Wat zijn hoge urinewegtumoren?

De urinewegen bestaan uit plasbuis, blaas, urineleiders en nierbekken. Ze zijn bedekt met een slijmvlieslaag. Dit slijmvlies heet urotheel. Het slijmvlies kan aan elkaar groeien of een vergroting laten zien. Als dit kwaadaardig is, dan heet dit een urotheelcarcinoom, ofwel kanker aan het urotheel.

Bij hoge urinewegtumoren zit er een tumor in de bovenste urinewegen. Dat zijn de urineleider en het nierbekken. De medische term voor urineleiderkanker is uretercarcinoom. Nierbekkenkanker wordt ook wel pyelumcarnicoom genoemd.

In westerse landen staan urotheelcarcinomen op de vierde plek van meest voorkomende tumoren. In 95% van de gevallen komen urotheelcarcinomen voor in de blaas, dan heet het blaaskanker.

Urotheelcarcinoom in de hoge urinewegen is een andere vorm en veel zeldzamer. Jaarlijks krijgen ongeveer 175 mensen de diagnose hoge urinewegtumoren in de urineleider. Ongeveer 270 mensen krijgen de diagnose hoge urinewegtumoren in het nierbekken. De ziektes komen vooral voor bij mensen die ouder zijn dan 60 jaar. Mannen krijgen het vaker dan vrouwen.

Op kanker.nl lees je meer over hoge urinewegtumoren, de oorzaken en behandelmogelijkheden. Op dit moment zijn we bezig om deze informatie – samen met patiënten en artsen – te vernieuwen en uit te breiden.

Wat is het beste ziekenhuis bij hoge urinewegtumoren?

De zorg voor mensen met kanker in Nederland is goed. Toch krijgen niet alle patiënten de best mogelijke behandeling. De ontwikkelingen in de kankerzorg gaan erg snel. De mogelijkheden om te bepalen welke ziekte je hebt worden steeds ingewikkelder. En de behandelingen ook. Daardoor wordt het voor artsen onmogelijk om voor veel kankersoorten alle ontwikkelingen bij te houden. En de ingewikkelde mogelijkheden voor onderzoeken en behandelingen goed uit te voeren.

Toch bieden veel ziekenhuizen zorg voor bijna alle kankersoorten. Vaak in kleine aantallen, zeker wanneer het om een zeldzame vorm van kanker gaat. Urineleiderkanker of nierbekkenkanker horen bij de zeldzame kankers. Dit kan bijvoorbeeld betekenen dat ziekenhuizen soms maar een paar mensen met deze ziektes behandelen. Deze ziekenhuizen krijgen hierdoor te weinig ervaring met het behandelen van urineleiderkanker of nierbekkenkanker.

Het is belangrijk dat je naar een ziekenhuis gaat dat zo veel mogelijk ervaring met de behandeling van urineleiderkanker of nierbekkenkanker heeft. Want simpel gezegd: hoe vaker een arts een bepaalde behandeling uitvoert, hoe beter hij of zij er in wordt.

Maar als patiënt is het niet gemakkelijk uit te zoeken hoeveel ervaring ziekenhuizen hebben met hoge urinewegtumoren. Het is daarom belangrijk om dit goed te bespreken met jouw arts.

Expertziekenhuizen

Nederlandse ziekenhuizen die expert zijn in het opsporen en behandelen van hoge urinewegtumoren zijn het Amsterdam UMC en het Erasmus MC in Rotterdam.

Tips bij hoge urinewegtumoren

Hoge urinewegtumoren en de behandeling ervan hebben een grote invloed op je dagelijks leven. Lichamelijk, maar ook mentaal. De precieze gevolgen zijn natuurlijk voor iedereen anders. Wel zijn er verschillende dingen waar veel kankerpatiënten tegenaan lopen, zoals vermoeidheid en angst. Hieronder delen we een aantal tips van mensen die dezelfde ziektes hebben of hebben gehad.

Vermoeidheid door hoge urinewegtumoren

Vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij urineleiderkanker en nierbekkenkanker. Deze vermoeidheid wordt veroorzaakt door de kanker zelf. Ook kan vermoeidheid een gevolg zijn van de behandeling. Het kan erger worden door slecht slapen door pijn of stress.

De vermoeidheid is geen ‘normale’ vermoeidheid, zoals gezonde mensen soms ook moe zijn. Het is een heftigere vermoeidheid, die een flinke invloed op je dagelijks leven kan hebben. Bijvoorbeeld op relaties en op je werk.

Angst door hoge urinewegtumoren

Na de behandeling van hoge urinewegtumoren kun je nog lang bang zijn dat de kanker terugkomt. Dat is begrijpelijk. Angst is een vervelend gevoel, maar het heeft ook nuttige kanten. Het zorgt ervoor dat je goed op mogelijke klachten blijft letten. Ook kan het een reden zijn om naar medische controles te gaan of om gezonder te leven.

Op kanker.nl lees je meer over angst bij kanker.

Voeding bij hoge urinewegtumoren

Wanneer je kanker hebt, is gezonde voeding extra belangrijk. Goede voeding kan helpen om verschillende klachten te voorkomen of te verminderen. Een specialist op het gebied van voeding en gezondheid kan je hierin begeleiden. Op voedingenkankerinfo.nl vind je meer actuele informatie over voeding rondom en na de behandeling van kanker:

Seksualiteit bij hoge urinewegtumoren

Als je de diagnose kanker krijgt, is het niet vreemd dat seksualiteit en intimiteit tijdelijk meer naar de achtergrond verdwijnen. Maar als het leven verder gaat en er weer ruimte voor komt, blijkt er misschien wel van alles te zijn veranderd. Zowel op lichamelijk, emotioneel als relationeel gebied. Misschien vind je het moeilijk om hierover te praten, maar toch is het goed om dit aan te geven bij je arts of verpleegkundige. Zij kunnen je hierin begeleiden en adviseren.

Heb je ook goede tips voor andere patiënten met hoge urinewegtumoren? Laat het ons dan vooral weten! Zo zorgen we er samen voor dat de informatie op deze pagina zo nuttig en compleet mogelijk is.

Ervaringsverhalen

Lotgenotencontact

Gespreksgroepen

Wil je in contact komen met andere mensen met hoge urinewegtumoren? Bijvoorbeeld om te praten over ervaringen, elkaar tips te geven of om elkaar te steunen? Hiervoor kun je terecht bij verschillende gespreksgroepen op kanker.nl.

Meld je aan voor het platform

Wil je je aanmelden bij het Patiëntenplatform en wil je je inzetten voor én met andere mensen met hoge urinewegtumoren? Je kunt je aanmelden via dit formulier.

Stel je vraag aan een professional

Heb je een vraag over hoge urinewegtumoren? Onder leiding van Joyce Baard, specialist urologie in het Amsterdam UMC, beantwoordt het team van specialisten jouw vragen.

Wetenschappelijk onderzoek

Artsen en wetenschappers zijn steeds op zoek naar nieuwe en betere behandelingen voor kanker. Wetenschappelijk onderzoek is daarvoor de basis. Op kanker.nl vind je een overzicht van actuele onderzoeken en proeven op het gebied van nierbekkenkanker en urineleiderkanker in Nederland. Deze informatie kun je gebruiken om met je arts in gesprek te gaan over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.

Nieuws en nieuwsbrief

Hier vind je het laatste nieuws op het gebied van zeldzame kankers en hoge urinewegtumoren. De werkgroep hoge urinewegtumoren schrijft daarnaast enkele keren per jaar een nieuwsbrief met de belangrijkste ontwikkelingen en informatie. Inschrijven kan via dit formulier. Klik hieronder om de laatste nieuwsbrief te downloaden: