Er is passende informatie en ondersteuning nodig om de kwaliteit van leven tijdens het ziektetraject bij patiënten met zeldzame kankers te verbeteren. Dat is één van de aanbevelingen uit de ENQUIRE-studie, waar enkele maanden geleden focusgroepinterviews voor zijn gehouden door onderzoekers van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Tijdens deze studie werden de ervaringen, behoeften en kwaliteit van leven van patiënten met zeldzame en niet-zeldzame kanker onderzocht en met elkaar vergeleken.
Zwart gat
Uit het onderzoek blijkt dat patiënten met een zeldzame kanker hun ziektetraject als eenzaam ervaren hebben en dat zij het gevoel hadden dat ze zelf de regie moesten nemen. Hier komt de behoefte aan passende informatie en ondersteuning vandaan. De patiënten misten deze ondersteuning vooral tussen de behandeling en de nazorgfase in, wat ze als een ‘zwart gat’ ervaarden. Ook was impact op hun kwaliteit van leven groot door een lang en onzeker diagnostisch traject. Patiënten met een niet-zeldzame kanker ervaarden ditzelfde zwarte gat, maar ervaarden een minder grote impact op hun kwaliteit van leven dan de patiënten met een zeldzame kanker.
Kwaliteit van leven
Zowel de lange tijd van het krijgen van de diagnose (> 6 maanden) als het krijgen van een verkeerde diagnose heeft invloed op deze kwaliteit van leven bij patiënten met een zeldzame kanker. Net zoals hoe goed patiënten zijn geïnformeerd over de beste behandelopties: hoe minder goed de opties met de patiënt besproken waren, hoe slechter de kwaliteit van leven.
Naast verbetering van de informatievoorziening en ondersteuning tijdens het ziektetraject is een andere aanbeveling ook dat de psychosociale zorg geïntegreerd moet worden in het zorgsysteem voor patiënten met zowel een zeldzame als een niet-zeldzame kanker.
Over de ENQUIRE-studie
Voor de studie hebben focusgroepen plaatsgevonden in april en mei, waarvoor PZK hielp bij de werving ervan. In totaal hebben 25 patiënten met zeldzame en niet-zeldzame kanker deelgenomen aan de focusgroepen: 12 patiënten met een zeldzame kanker, 10 patiënten met een veelvoorkomende kanker en 3 patiënten met een zeldzame en veelvoorkomende kanker. Daarnaast deden 1525 patiënten met een zeldzame kanker mee aan het kwantitatieve onderzoek. Dit zijn patiënten die via Doneer Je Ervaring van NFK een vragenlijst hadden ingevuld.
Benieuwd naar de volledige resultaten? Bekijk ze hier.