Eind november was het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers voor het eerst aanwezig bij het ESMO Congress Rare Cancers, een trainingsprogramma voor patient advocates op het gebied van zeldzame kanker. Marga Schrieks (projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers) en Sjaak van Meijel (patiëntvertegenwoordiger Zeldzame Kankers) delen hun ervaringen.
Nieuwste ontwikkelingen
Tijdens het drie dagen durend congres in Milaan, kwamen 40 patient advocates uit ongeveer 12 landen bijeen om te leren over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van zeldzame kanker en het belang van wetenschappelijk onderzoek. Een belangrijk onderwerp was: ‘Hoe krijg je maximale impact en bereik voor je eigen nationale patiëntengroep op het gebied van zeldzame kanker?’ Patiënten kregen handvatten hoe effectief een lobby te voeren, ook vanuit een politieke en economische context vanuit de eigen patiëntenorganisatie.
Medisch programma
In interactieve sessies werden kennis en best practises gedeeld. Ook volgden ze een deel van het medisch programma te volgen waar 90 specialisten (oncologen, chirurgen, onderzoekers en andere disciplines) op het gebied van zeldzame kanker de laatste stand van wetenschap en praktijk voor de solide zeldzame tumoren deelden. Zie hiervoor ook Marga’s twitterberichten en dia’s over belangrijke ontwikkelingen op het gebied van anuskanker, galwegkanker, oogmelanoom, sarcomen en PMP.
Deze nieuwe kennis zal komende tijd gebruikt worden om de informatievoorziening over zeldzame kankers verder te verbeteren en uit te breiden.
Patiëntvertegenwoordiging Patiëntenplatform Zeldzame Kankers
Sjaak van Meijel (patiëntvertegenwoordiger): ‘Tijdens het ESMO Congress Rare Cancers 2019 heb ik kennis genomen van verschillende aspecten rondom zeldzame kankers. Onderwerpen als Europese organisaties voor onderzoek naar zeldzame kankers en kankerzorg, Europese organisaties voor patiënt vertegenwoordigers van zeldzame kankers, het opzetten van eigen activiteiten als patiënt advocate van zeldzame kankers en het netwerken met nationale patiënt organisaties uit andere landen kwamen uitgebreid aan bod. Ik vind en vond het belangrijk en zinvol om kennis te nemen van de aangeboden informatie tijdens het congres, en de contacten te leggen met patiënt advocates uit andere landen.’
Wil je je ook inzetten - als patiëntvertegenwoordiger of op een andere manier - voor het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers? Dat kan! Meld je aan via dit formulier.
In april 2020 is Sjaak van Meijel overleden aan de gevolgen van het coronavirus.