Eind november was het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers voor het eerst aanwezig bij het ESMO Congress Rare Cancers, een trainingsprogramma voor patient advocates op het gebied van zeldzame kanker. Marga Schrieks (projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers) en Sjaak van Meijel (patiëntvertegenwoordiger Zeldzame Kankers) delen hun ervaringen.

Nieuwste ontwikkelingen

Tijdens het drie dagen durend congres in Milaan, kwamen 40 patient advocates uit ongeveer 12 landen bijeen om te leren over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van zeldzame kanker en het belang van wetenschappelijk onderzoek. Een belangrijk onderwerp was: ‘Hoe krijg je maximale impact en bereik voor je eigen nationale patiëntengroep op het gebied van zeldzame kanker?’ Patiënten kregen handvatten hoe effectief een lobby te voeren, ook vanuit een politieke en economische context vanuit de eigen patiëntenorganisatie.

Medisch programma

In interactieve sessies werden kennis en best practises gedeeld. Ook volgden ze een deel van het medisch programma te volgen waar 90 specialisten (oncologen, chirurgen, onderzoekers en andere disciplines) op het gebied van zeldzame kanker de laatste stand van wetenschap en praktijk voor de solide zeldzame tumoren deelden. Zie hiervoor ook Marga’s twitterberichten en dia’s over belangrijke ontwikkelingen op het gebied van anuskanker, galwegkanker, oogmelanoom, sarcomen en PMP.

Deze nieuwe kennis zal komende tijd gebruikt worden om de informatievoorziening over zeldzame kankers verder te verbeteren en uit te breiden.

Patiëntvertegenwoordig Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

Sjaak van Meijel (patiëntvertegenwoordiger): Tijdens het ESMO Congress Rare Cancers 2019 heb ik kennis genomen van verschillende aspecten rondom zeldzame kankers. Onderwerpen als Europese organisaties voor onderzoek naar zeldzame kankers en kankerzorg, Europese organisaties voor patiënt vertegenwoordigers van zeldzame kankers, het opzetten van eigen activiteiten als patiënt advocate van zeldzame kankers en het netwerken met nationale patiënt organisaties uit andere landen kwamen uitgebreid aan bod. Ik vind en vond het belangrijk en zinvol om kennis te nemen van de aangeboden informatie tijdens het congres, en de contact te leggen met patiënt advocates uit andere landen.

Wil je je ook inzetten -als patiëntvertegenwoordiger of op een andere manier- voor het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers? Dat kan! Meld je aan via dit formulier.



Deel via

Lees verder...

  1. 3 december 2019 ‘Ik had zelf nog nooit van anuskanker gehoord’ - Patiëntervaring Anuskanker
    Lees verder
  2. 26 november 2019 Webinar 'Een ziekenhuis kiezen bij kanker, hoe belangrijk is dat?'
    Lees verder
  3. 19 november 2019 Een smeuïg verhaaltje bij anuskanker – Diëtist Anna
    Lees verder