Elke week krijgen 400 patiënten te horen dat ze een zeldzame vorm van kanker hebben. De kans dat zij na 5 jaar nog leven is gemiddeld 15% lager dan bij een veel voorkomende vorm. De overeenkomst tussen de meeste van de zeldzame kankers, is dat de organisatie van zorg achterloopt ten opzichte van de veel voorkomende kankersoorten. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers doet een oproep aan de politiek en de overheid tot concrete verbeteracties. Om de zeldzame kankerpatiënt nu al op weg te helpen in de zoektocht naar goede zorg, is een checklist gemaakt.
Op maandag 6 maart, op de start van de Week van de Zeldzame Kankers, publiceert het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’. Het rapport geeft inzichten in de huidige organisatie van zorg voor mensen met een zeldzame kanker. IKNL laat zien hoe de zorg nu georganiseerd is. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) vindt dat de behandeling voor veel zeldzame kankersoorten nog steeds te versnipperd wordt uitgevoerd: te veel ziekenhuizen behandelen te weinig patiënten om voldoende expertise te kunnen garanderen.
Oproep PZK: noodzaak om zorg voor zeldzame kankers te verbeteren
De organisatie van zorg is de afgelopen vijf jaar bij de meeste vormen van zeldzame kanker niet wezenlijk veranderd. In de reflectie op het IKNL-rapport beschrijven wij samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisatie (NFK) de noodzaak voor expertzorg, schaalvergroting, internationale samenwerking en onderzoek, transparantie voor patiënten en een betere procedure voor het aanwijzen van expertisecentra. Wij dringen er bij veldpartijen, politiek en overheid op aan dat de bevindingen in dit rapport snel en passend omgezet worden in concrete verbeteracties.
Marga Schrieks van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers: “Het is fijn dat IKNL in hun rapport ook de noodzaak onderstreept voor expertzorg. Hier strijden wij al jaren voor, want zorg voor patiënten met zeldzame kanker moét geleverd worden door centra die gespecialiseerd zijn. Bundeling van expertise is een voorwaarde voor goede zorg. Ook moet het duidelijk voor patiënten worden waar zij terecht kunnen. Patiënten dolen nog steeds, hier is helaas nog weinig verandering in gekomen de afgelopen jaren. De patiënt heeft hier recht op!”
Week van de Zeldzame Kankers: Wat doe jij?
Tijdens de Week van de Zeldzame Kankers brengen wij de achtergestelde positie van mensen met een zeldzame kanker onder de aandacht en belichten we wat er nodig is om de organisatie van zorg voor zeldzame kankers te verbeteren. Ook lanceren we een checklist voor patiënten waarmee ze gemakkelijker zelf de weg in de zorg weten te vinden.
Het thema van de vierde editie is: Wat doe jij om de overlevingskans en/of kwaliteit van leven voor mensen met een zeldzame kanker te vergroten? PZK laat zien wat er in de zorg voor zeldzame kankers gebeurt en wijst patiënten op verschillende mogelijkheden die zij hebben in hun eigen traject. Bekijk het weekprogramma:
Maandag: Huidige stand van zaken zeldzame kankerzorg (en presentatie IKNL-rapport)
Dinsdag: Het belang van juiste informatie en lotgenotencontact (Kanker.nl & patiëntenorganisaties)
Woensdag: Kwaliteit van leven bij zeldzame kankers (IKNL & IPSO)
Donderdag: Vroegdiagnostiek en uitgebreide (moleculaire) diagnostiek (Hartwig Medical Foundation)
Vrijdag: Wat doen ziekenhuizen voor mensen met een zeldzame kanker?
Zaterdag: Het belang van meedoen met wetenschappelijk onderzoek (FORCE)
Zondag: Samenvatting van de week
Wat kan de patiënt doen?
Vanwege het kleine aantal patiënten zijn er voor zeldzame kankers minder of zelfs geen standaardbehandelingen en zorgafspraken in ziekenhuizen. Ook hebben lang niet alle ziekenhuizen (veel) ervaring met het behandelen van zeldzame kankers. Daarom is het belangrijk dat patiënten extra goed opletten dat zij de goede zorg krijgen en zelf betrouwbare informatie verzamelen. Om hen op weg te helpen, heeft PZK een checklist gemaakt: waar moet je als patiënt allemaal aan denken als je te horen krijgt dat je een zeldzame kanker hebt. Bij ieder onderwerp zijn links toegevoegd naar verdere informatie en handige tips. Dat een dergelijke checklist nodig is, blijkt ook uit de ervaringen van Tetske van Ossewaarde. Zij leeft met granulosaceltumor, een zeldzame kankersoort die slechts 15 keer per jaar gediagnosticeerd wordt. Vanwege de zeldzaamheid heeft Tetske zich heel erg verdiept in haar ziekte: “Zorg dat je je eigen advocaat wordt om mogelijkheden te opperen en mee te denken met de arts.”
Over de Week van de Zeldzame Kankers
Van 6 tot en met 12 maart 2023 is de Week van de Zeldzame Kankers. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) vraagt samen met onder andere NFK, KWF, IKNL, kanker.nl, kankerpatiëntenorganisaties en IPSO centra aandacht voor mensen met een zeldzame kanker.
De harde cijfers rond zeldzame kanker
Elke week krijgen 400 patiënten te horen dat ze een zeldzame vorm van kanker hebben. De kans dat zij na 5 jaar nog leven, is 15% lager dan bij een niet-zeldzame vorm. De overeenkomst tussen de meeste van deze zeldzame kankers is dat de organisatie van zorg achterloopt in vergelijking met de veel voorkomende kankersoorten.
De reflectie op het IKNL-rapport is tot stand gekomen door de samenwerking tussen kankerpatiëntenorganisaties verenigd in NFK. Met speciale dank aan Patiëntenplatform Sarcomen.