Maandag 27 november 2023 werd door het Nederlands Kanker Collectief (NKC) de Nederlandse Kanker Agenda (NKA) gepresenteerd in de Jaarbeurs in Utrecht . Deze werd daarbij overhandigd aan demissionair minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Ernst Kuipers. De Nederlandse Kanker Agenda omvat 20 doelen, waarvan vijf doelen prioriteit krijgen. Zeldzame kankers is een van deze vijf prioriteiten. Daarnaast krijgen ook rookgedrag, vroege opsporing, (late) gevolgen en werk en kanker extra aandacht de komende periode.
Leven voor, met en na kanker
Bij de 20 opgestelde doelen is gekeken naar de fases van het leven. Deze zijn opgedeeld in drie fases: de fase leven voor kanker, de fase leven met kanker en de fase leven na kanker. Daarnaast heeft het Nederlands Kanker Collectief, en daarmee ook de Nederlandse Kanker Agenda, aangesloten bij het Euorpean Beating Cancer Plan. Dit plan maakt een onderscheid waar de NKA zich ook aan zal houden. Voorkomen van kanker (preventie), vroege opsporing, diagnostiek, behandeling, follow-up & palliatieve zorg (patiëntreis) en kwaliteit van leven worden van elkaar onderscheiden.
Focuspunt zeldzame kankers valt onder de patiëntreis. Iemand is namelijk gediagnosticeerd met een vorm van zeldzame kanker en dit is het moment waarop de zorg begint. Binnen deze “reis” worden vroege opsporing (de fase leven voor kanker) en de diagnostiek, behandeling, follow-up en palliatieve zorg (de fase leven met kanker) onderscheiden van elkaar.
Verbetering van overleving zeldzame kankers in 2023
Zeldzame kankers is dus een van de vijf focuspunten binnen de NKA de komende jaren. Dit is een besluit van de drie initiatiefnemers van het Nederlands Kanker Collectief: KWF, NFK en IKNL. Aan het opstellen van de NKA hielpen meer dan 100 organisaties aan mee, waaronder Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Samen bereik je immers meer dan alleen. Daarom wordt er nu zo hard gewerkt aan een gezamenlijke Nederlandse aanpak om de impact kanker op onze samenleving terug te dringen.
Het hoofddoel rondom zeldzame kankers? “In 2032 is de overleving van patiënten met een zeldzame vorm van kanker verbeterd.” Een prachtig doel vinden wij. Om het te kunnen bereiken, is er gekeken naar waar we op dit moment staan met het NKC:
- Er is een versnellingsteam gevormd
- Er zijn 10 subdoelen opgesteld
- Er is een aanpak voor de subdoelen uitgewerkt in canvassen
- We werken samen met het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP)
In 2024 wordt een concrete planning uitgewerkt voor de realisatie van de subdoelen. Ook zullen er komend jaar meer verbindingen worden gelegd met belangrijke stakeholders.
Vier canvassen met subdoelen voor de aanpak van zeldzame kankers
Om het hoofddoel te behalen, zijn er tien subdoelen opgesteld. Op dit moment wordt er hard gewerkt om de bijbehorende canvassen (werkdocumenten) uit te werken. De subdoelen beslaan vier onderwerpen:
- Organisatie van zorg en ondersteuning: momenteel is er te weinig expertzorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Daarom kijken we naar de infrastructuur en noodzakelijke centralisatie van de zorg. Ook werken we samen vanuit internationale richtlijnen.
- Onderzoek: de diagnostiek, het (wetenschappelijke) onderzoek en de behandelingen moeten aanzienlijk meer aandacht krijgen en worden verbeterd. We kijken hoe gegevens over zeldzame kanker uit alle Europese landen kunnen worden samengevoegd in één database, zodat behandelingen zo effectief mogelijk kunnen worden ingezet.
- Data-infrastructuur: de data-infrastructuur rondom zeldzame kankers moet een stuk efficiënter verlopen.
- Maatschappelijk bewustzijn: er moet meer bekendheid komen bij het grote publiek voor de problematiek rond de zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Daarnaast zetten we ons in voor het verankeren van de representatie van deze patiëntengroep in belangrijke organisaties in het veld.
De tot nu toe uitgewerkte subdoelen kun je lezen op de NKC-pagina ‘Aanpak zeldzame kankers’.
Hoopvolle blik op de toekomst
We zijn er als Patiëntenplatform Zeldzame Kankers onwijs blij mee dat zeldzame kankers deze aandacht krijgt binnen de Nederlandse Kanker Agenda. Deze focus zorgt voor een hoopvol hoofddoel en mooie subdoelen voor de (nabije) toekomst. Op naar een verbetering van de overleving van patiënten met een zeldzame vorm van kanker.