Ronald staat midden in het leven als hij gediagnosticeerd wordt met de zeldzame kankersoort PMP. Hij is op dat moment een fitte, zelfverzekerde salesman die soms werkweken van 80 uur maakt. Hij reist de hele wereld rond en geniet van het leven in sneltreinvaart. Tot van de een op de andere dag de handrem erop moet en hij door PMP zijn carrière moest opgeven. De omschakeling was hard, maar inmiddels kijkt Ronald zelfs heel positief terug op wat hem overkomen is.
Na drie maanden onderzoeken en scans werd de diagnose gesteld. “Gelukkig had ik een arts die op een CT-scan vlekken herkende en mij direct heeft doorverwezen naar het UMC Utrecht. Daar heb ik mazzel mee gehad. Al moet ik wel zeggen dat ik mezelf ook niet naar huis heb laten sturen toen ze niks konden vinden. Ik werd meer vermoeid, viel af en mijn buik werd dikker en toen is op mijn aandringen een andere CT-scan gedaan waarmee het gevonden werd. Als ik dat niet had gedaan, was het te laat ontdekt en was ik er nu niet meer geweest. Dus je moet wel een beetje mondig zijn.”
Van topvorm naar een vreemde in de spiegel
Op het moment dat de behandelingen begonnen, was Ronald in topvorm. “Ik sportte altijd, at gezond, rookte niet en was veel met mijn lichaam bezig. Ik zou een operatie krijgen inclusief een HIPEC-chemo van twaalf uur. Alle organen in de buik werden deels of helemaal verwijderd en omdat er veel kankerslijm zat, was dit te veel voor één operatie. Dus moest een tweede operatie van opnieuw twaalf uur, met een HIPEC-chemo gepland worden. Normaal moet je daar negen tot twaalf maanden van herstellen, maar omdat ik fysiek sterk was, durfde Het UMCU het na acht weken al aan. Ik was de eerste bij wie ze dat zo snel deden. Ik heb er ook alles aan gedaan om weer aan te sterken voor die operatie. Hoe sterker je erin gaat, hoe sneller je herstelt.”
De operaties waren succesvol, maar Ronald kwam er als een ander persoon uit. “Ik was ik helemaal knock-out, fysiek en mentaal. Ik herkende mijn gezicht en lichaam niet meer, omdat ik 20 kg was afgevallen en nog maar 50 kilo woog. Ik had zo als kamp-figurant in een Tweede Wereldoorlog film gekund. Mijn pupillen waren groot, er zat opeens een groot rood litteken over mijn buik en ik had een dikke darmstoma gekregen. Ik durfde bijna niet in de spiegel te kijken.”
De verpleegkundige als lichtpuntje
Waar Ronald tussen de operaties altijd op zijn fysiek herstel gefocust was, kwamen er na de operaties opeens mentale uitdagingen. “Er lukte op dat moment niks. Ik zag zelf de lichtpuntjes niet meer, kon het proces niet overzien en had geen controle. Mijn toenmalige partner wist ook niet wat ze kon doen en belde het ziekenhuis. Een verpleegkundige had een keer aan mijn bed gezeten en kon mij zo motiveren! Uiteindelijk heeft zij mij maandenlang iedere twee weken gebeld. Terwijl ze het al zo druk had!”
De verpleegkundige werd uiteindelijk de leidraad in het herstel. “Ze maakte echt tijd voor me en deed me inzien dat ik wel herstelde. Door bijvoorbeeld te zeggen dat ik vorige week maar één stukje brood kon eten en nu twee. Dus: 100% vooruitgang! Het zijn maar kleine dingen, maar ik had het wel nodig. Wat ze ook deed, was met me vooruitblikken naar wat er komen ging. Dus als ik dan bijvoorbeeld vermoeid was of er iets in mijn lichaam pijn deed, wist ik dat het waarom en dat maakte me rustig. Ze gaf me ook af en toe een schop onder mijn hol en dat heb je ook nodig. Dat accepteer je niet van je partner of anderen, maar veel eerder van een extern iemand die ook een beetje objectief is. Ook later zocht ik veel professionals, zoals een oncoloog psycholoog. Je partner, vrienden en familie zeggen namelijk altijd dat je het goed doet. Ik zocht vooral validatie bij mensen die objectief zijn en er verstand van hebben.”
Daten met kanker en littekens
Na de operaties was het voor Ronald zoeken naar zijn nieuwe rol. “Van een man-vrouw relatie ga je opeens naar een patiënt-mantelzorger relatie. Dat was heel moeilijk. Bovendien was mijn zelfbeeld totaal veranderd. De sexy motherfucker die ik me eerder voelde, was compleet weg. Uiteindelijk ging de relatie uit en ben ik weer gaan daten. Dat vond ik supereng, want wie zit er nou op een kankerpatiënt te wachten? Toen ik een date had, heb ik direct alles verteld. Ik heb ook gezegd dat het ook goed is als ze geen date met me wilde. Ze wilde het gelukkig wel. Maar ja, er komt dan ook een moment waarop je intiem gaat zijn en ik had wel een litteken. Gelukkig ging dat allemaal goed en toen heb ik de knop omgezet. Dit is wie ik nu ben, take it or leave it!” Op zijn litteken is Ronald inmiddels trots: "Het laat zien dat ik iets heb overwonnen wat niet makkelijk was.”
Je carrière loslaten
Ronald was een carrièreman en was blij met zijn drukke salesbaan. “In een keer ging het 180 graden de andere kant op. Mijn voordeeltje was dat ik er niet zo over kon nadenken, want ik was letterlijk aan het overleven. Pas later kwam het besef dat ik niet meer kan werken zoals ik gewend was. Dat is een proces van anderhalf jaar geweest. Het is een rouwproces waarbij je afscheid neemt van je oude ‘ik’. Het accepteren dat ik mijn carrière vaarwel moest zeggen. Na anderhalf jaar was ik klaar met nietsdoen en voelde me zinloos.” Ronald was 100% afgekeurd door het UWV, maar nietsdoen stond niet in zijn agenda. “Ondanks dat ik in de ziektewet zat, belde ik mijn werkgever. Het begon met twee uur per week sales collega’s coachen en dat is uiteindelijk mijn baan geworden. Inmiddels doe ik het vier ochtenden in de week en dat geeft energie.”
Hulp bij re-integreren
Het terugkeren naar de arbeidsmarkt hoeven patiënten niet alleen te doen. Ronald raadt iedereen aan om daar een re-integratiebureau bij te raadplegen die gespecialiseerd is in kanker, omdat je hen minder hoeft uit te leggen. Ze weten bijvoorbeeld wat vermoeidheid is. “Veel HR-directeuren hebben niets meegemaakt wat lijkt op wat ik had en de Arbo had ik ook niets aan. Ik heb hen ook gevraagd om met mijn werkgever te praten en in het gesprek zei de vrouw: ‘Als Ronald zegt dat hij tien uur kan werken, dan moet je er 60% vanaf halen’. Dat vond ik mooi en het heeft mij in het proces enorm geholpen. Ik vind het de rol van de werkgever om het lijntje open te houden als een werknemer ziek is, maar dat is ook een rol van de patiënt zelf. Je moet vertellen wat er met je aan de hand is, ook als het niet goed gaat. Je moet eerlijk zijn en de lijntjes kort houden. Die openheid heeft mij denk ik ook de kans gegeven om na de Wet van Poortwachter te mogen blijven.”
Mannelijkheid en emoties
In het begin had Ronald niets met lotgenootcontact. “Mijn beeld was dat het een bende zielige mensen was die samen gaan huilen en zo. Maar na zes maanden begonnen er vragen te knagen, dus zocht ik contact. Het enige waar ik toen tegenaan liep was dat het vooral vrouwen waren en dat ze ook vaak ouder waren. Vragen over hoe ik, als man – de aap op de rots, voor mijn familie kon zorgen of de hypotheek rond moest krijgen, kwamen niet ter sprake. Daarbij spreken mannen bijna niet over hun emoties, terwijl ik toen heel onzeker was. Onzeker als werknemer, onzeker als partner, onzekerheid over mijn lichaam en ik had angsten.”
Inmiddels is hij een stuk opener geworden en wil Ronald andere mannen die hier tegenaan lopen helpen. Hij schreef daarom een boek over zijn ervaringen (Van carrière naar kanker) en begeleidt gesprekken bij een inloophuis. Ook is hij vrijwilliger bij Stichting Kankerpraat waar hij als ervaringsdeskundige andere mannen ondersteund weer grip op hun leven te krijgen. “Daar beginnen mannen soms te huilen aan tafel. Eindelijk kunnen ze hun verhaal kwijt! Het is niet makkelijk om de taboe van kwetsbaarheid en openheid bij mannen te doorbreken. Maar door zelf open te zijn, zie je anderen eerst ja knikken en durven ze uiteindelijk hun verhaal te doen. Dat kan enorm opluchten.”
“Kanker, mijn cadeautje”
Inmiddels kijkt Ronald positief terug op de veranderingen die hij door zijn ziekte heeft meegemaakt. “Mensen zeggen dat ik een ander mens geworden ben. Ik ben rustiger en zoek meer zinvolle dingen. Hard werken was de standaard, maar inmiddels is het Italiaanse Dolce Far Niente (het zoete nietsdoen) mijn lijfspreuk. Dat je gewoon eens niks doet en geniet van het moment, zonder je schuldig te voelen. Ik zit in de zon, heb mijn koffie, de vogels fluiten. Als ik niet ziek geworden was, dan was ik nog vijfentwintig jaar op de oude manier doorgegaan. Te druk om te kunnen leven, te vieren en te genieten. Ik zou nooit meer terug willen. Niet alles wat duurder is, is beter. Het gaat om de mensen met wie je bent en om de kleinen dingen.”
Advies aan zorgprofessionals
In het kader van de Week van Zeldzame Kankers 2024, geeft Ronald het volgende advies aan de zorgprofessionals: “Kijk samen met de patiënt naar diens situatie. Hoe oud diegene bijvoorbeeld is en wat die wel en niet kan. Schroom ook niet om veel adviezen te geven. Ook als iets niet 100% bewezen is. Wijs de patiënt op het bestaan oncologisch psychologen, stilteweken, ademhalingstechnieken, dat soort dingen. Zo ben ik bijvoorbeeld naar een bekkenfysio gegaan toen mijn stoma eruit ging en heeft een stilteweek mij heel veel gebracht. Zorgprofessionals mogen ook af en toe wel een beetje dwingend zijn in hun advies. De stap om naar een psycholoog te gaan is bijvoorbeeld best groot voor mensen. Geef de adviezen ook vooral niet alleen in het begin. Dan komt de helft toch niet binnen. Het is juist goed als ze er een halfjaar of driekwart jaar na de operatie nog eens op terugkomen.”
Foto door: Sanne Pinxten Fotografie