Wat is een atypisch fibroxanthoom?
Een atypisch fibroxanthoom is een zeldzame vorm van huidkanker. Deze soort huidkanker groeit snel, maar zaait bijna nooit uit. Een atypisch fibroxanthoom zit meestal op je hoofd of hals, maar kan ook voorkomen op andere plekken op het lichaam, zoals romp, armen of benen.
Het is niet precies bekend hoeveel mensen in Nederland jaarlijks de diagnose atypisch fibroxanthoom krijgen. Degenen die deze diagnose krijgen, zijn meestal ouder dan 50 jaar en vaker mannen dan vrouwen.
Op kanker.nl lees je meer over atypisch fibroxanthoom, de oorzaken en behandelmogelijkheden.
Wat is het beste ziekenhuis bij atypisch fibroxanthoom?
De zorg voor mensen met kanker in Nederland is goed. Toch worden niet alle patiënten volgens de laatste inzichten behandeld. De ontwikkelingen in de kankerzorg gaan erg snel: de mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling worden steeds complexer. Deze snelheid en complexiteit maken het voor artsen onmogelijk om voor veel kankersoorten alle ontwikkelingen bij te houden en de complexe mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling goed te beheersen.
Toch bieden veel ziekenhuizen zorg voor bijna alle kankersoorten. Vaak in kleine aantallen, zeker wanneer het om een zeldzame vorm van kanker gaat zoals atypisch fibroxanthoom. Dit kan bijvoorbeeld betekenen dat ziekenhuizen soms maar een paar mensen met atypisch fibroxanthoom behandelen. Deze ziekenhuizen doen hierdoor te weinig ervaring op met (het behandelen van) atypisch fibroxanthoom.
Expertziekenhuis atypisch fibroxanthoom
Het is belangrijk dat je naar een ziekenhuis gaat dat zo veel mogelijk ervaring met de behandeling van atypisch fibroxanthoom heeft. Want, hoe vaker een arts (en een ziekenhuis) een bepaalde behandeling uitvoert, hoe beter hij of zij er in wordt.
Als patiënt is het echter niet gemakkelijk te achterhalen hoeveel ervaring ziekenhuizen hebben met atypisch fibroxanthoom. Het is daarom belangrijk om dit goed te bespreken met jouw behandelend arts.
Tips bij atypisch fibroxanthoom
Atypisch fibroxanthoom en de behandeling ervan hebben een grote invloed op je dagelijks leven. Lichamelijk, maar ook mentaal. De precieze gevolgen zijn natuurlijk voor iedereen anders, maar er zijn verschillende dingen waar veel (ex-)kankerpatiënten tegenaan lopen, zoals vermoeidheid en angst. Hieronder delen we een aantal tips (van lotgenoten).
Vermoeidheid door atypisch fibroxanthoom
Vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij kanker. Deze vermoeidheid wordt veroorzaakt door de kanker zelf, maar kan daarnaast ook een gevolg zijn van de behandeling en kan verergerd worden door een slechte nachtrust door pijn of stress.
De vermoeidheid is geen ‘normale’ vermoeidheid, zoals gezonde mensen die ervaren. Het is een diepere en meer ingrijpende vermoeidheid, die een flinke impact op je dagelijks leven, je relaties en je werk kan hebben.
Angst door kanker
Na de behandeling van kanker kun je nog lang bang zijn dat de kanker terugkomt. Dat is begrijpelijk. Angst is een vervelend gevoel, maar het heeft ook nuttige kanten. Het zorgt ervoor dat je alert blijft en goed let op eventuele symptomen. Ook kan het een reden zijn om naar medische controles te gaan of om gezond(er) te leven. Op kanker.nl vind je tips om om te gaan met angst bij kanker.
Verstandig zonnen bij atypisch fibroxanthoom
Na de behandeling van atypisch fibroxanthoom hoef je niet helemaal uit de zon te blijven. Het is wel goed om verstandig om te gaan met zon en UV-straling. Op de website van KWF kankerbestrijding vind je veel informatie en tips over zon, UV-straling en huidkanker.
Controleer zelf je huid
Ook als je nog onder controle bent van een dermatoloog, is het goed om zelf je huid te controleren. Op de website van thuisarts.nl vind je tips om dit te doen.
Lotgenotencontact
De Huidkanker Stichting
De Huidkanker Stichting (HUKAs) is er voor mensen met alle soorten van huidkanker, dus ook atypisch fibroxanthoom. De stichting zet zich in voor belangenbehartiging, lotgenotencontact en goede informatie.
Gespreksgroepen
Wil je in contact komen met andere mensen met atypisch fibroxanthoom of andere huidkanker? Bijvoorbeeld om ervaringen uit te wisselen, elkaar tips te geven of om elkaar te steunen? Hiervoor kun je terecht bij verschillende gespreksgroepen op kanker.nl.
Patiëntenplatform Zeldzame Kankers
Wil je lid worden van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers en wil je je inzetten voor én met andere mensen met atypisch fibroxanthoom? Meld je dan aan voor het platform.
Wetenschappelijk onderzoek
Artsen en wetenschappers zijn steeds op zoek naar nieuwe en betere behandelingen voor kanker. Wetenschappelijk onderzoek is daarvoor de basis. Op kanker.nl vind je een overzicht van actuele trials op het gebied van verschillende kankers in Nederland. Deze informatie kun je gebruiken om met je arts in gesprek te gaan over eventueel meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.
Nieuws en nieuwsbrief
Lees hier het laatste nieuws en meld je aan voor de nieuwsbrief.