Wat is MPN?
Myeloproliferatieve Neoplasmata (MPN) is een verzamelnaam voor drie soorten ziekten waarbij door een kwaadaardige woekering in het beenmerg te veel rode bloedcellen, bloedplaatjes of witte bloedcellen worden aangemaakt.
De drie soorten MPN's:
- Bij Essentiële Trombocytemie (ET) worden teveel bloedplaatjes (trombocyten) in het bloed aangemaakt. Dit komt door een woekering van de voorlopercellen in het beenmerg;
- Deze MPN Polycythemia Vera (PV) kenmerkt zich door teveel rode bloedcellen. Vaak zijn ook de bloedplaatjes (trombocyten) en witte bloedcellen (leukocyten) verhoogd;
- De derde MPN Myelofibrose (MF) laat zich kenmerken door fibrosevorming (bindweefselvorming) in het beenmerg, waardoor het steeds minder bloedcellen kan aanmaken.
In zeldzame gevallen kan de aandoening overgaan in acute leukemie. In ernstige gevallen kan de ziekte leiden tot verbindweefseling van het beenmerg waardoor er juist minder bloedcellen worden aangemaakt. Soms kan dan een beenmergtransplantatie uitkomst bieden.
Een vaker voorkomende vorm, maar ernstig risico is trombose. Daarom wordt in alle therapieën anti-bloedklontering medicatie toegepast. MPN kan gepaard gaan met veel klachten, waarbij invaliderende vermoeidheid, ernstige jeuk en nachtzweten de meest voorkomende zijn.
Wat is het beste ziekenhuis bij MPN?
De zorg voor mensen met MPN in Nederland is goed. Toch worden niet alle patiënten volgens de laatste inzichten behandeld. De ontwikkelingen in de zorg voor MPN gaan erg snel: de mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling worden steeds uitgebreider. En waar vroeger vooral werd behandeld op het bestrijden van complicaties en beheersen van de bloedwaarden, is tegenwoordig gelukkig ook meer oog voor het bestrijden van de ingrijpende klachten en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Deze aanpak vereist ervaring en diepgaande kennis die helaas niet bij alle hematologen en oncologen paraat is. En dit komt natuurlijk ook omdat MPN een erg zeldzame ziekte is.
Expertziekenhuizen
Het is belangrijk dat je naar een arts gaat die zo veel mogelijk ervaring met de behandeling van MPN heeft. Want simpel gezegd: hoe vaker een arts (en een ziekenhuis) een bepaalde behandeling uitvoert: hoe beter hij of zij er in wordt.
Als patiënt is het echter niet gemakkelijk te achterhalen hoeveel ervaring ziekenhuizen hebben met MPN. Het is daarom belangrijk om dit goed te bespreken met jouw behandelend arts. Er wordt door NFK en de MPN Stichting gewerkt aan het aanwijzen van expertziekenhuizen waarbij je als patiënt door de keuze van het ziekenhuis gegarandeerd bent van de aanwezigheid van de juiste expertise. Dat wil niet zeggen dat een arts in een ander ziekenhuis niet deskundig is, maar dat dien je dan wel zelf te verifiëren. Dat vereist veel eigen onderzoek en een zekere mate van zelfverzekerdheid om dit met de betreffende arts te bespreken.
Tips bij MPN
De diagnose MPN heeft een grote invloed op je dagelijks leven. Lichamelijk, maar ook mentaal. De precieze gevolgen zijn natuurlijk voor iedereen anders, maar er zijn verschillende dingen waar veel MPN-patiënten tegenaan lopen, zoals vermoeidheid, jeuk (vooral na contact met water), botpijn, koorts, nachtzweten, verminderde eetlust en vermagering en een reeks van andere klachten. Hieronder delen we een aantal tips (van lotgenoten).
Vermoeidheid door MPN
Vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij MPN. Deze vermoeidheid wordt veroorzaakt door de MPN zelf en verbetert in de meeste gevallen helaas niet met het in bedwang krijgen van de bloedwaarden. Tegenwoordig zijn er medicijnen die bij sommige patiënten duidelijke verlichting geven. Bespreek dit met je arts!
De vermoeidheid is geen ‘normale’ vermoeidheid, zoals gezonde mensen die ervaren. Het is een diepere en meer ingrijpende vermoeidheid, die een flinke impact op je dagelijks leven, relaties en op je werk kan hebben.
Voeding bij MPN
Wanneer je MPN hebt, is gezonde voeding extra belangrijk. De juiste voeding kan helpen om verschillende klachten te voorkomen of te verminderen. Een diëtist kan je hierin begeleiden. Er vindt op dit moment onderzoek plaats in Californië door Dr. Fleischmann naar het effect van een mediterraan dieet bij MPN. De eerste resultaten zijn zo veelbelovend, dat we dit zonder aarzeling durven aan te bevelen.
Seksualiteit bij MPN
Als je de diagnose kanker krijgt, is het niet vreemd dat seksualiteit en intimiteit tijdelijk meer naar de achtergrond verdwijnen. Maar als het leven verder gaat en er weer ruimte voor komt, blijkt er misschien wel van alles te zijn veranderd. Zowel op lichamelijk, emotioneel als relationeel gebied. Misschien vind je het moeilijk om hierover te praten, maar toch is het goed om dit aan te geven bij je arts of verpleegkundige. Zij kunnen je hierin begeleiden en adviseren.
Heb je ook goede tips voor andere patiënten met MPN? Laat het ons dan vooral weten! Zo zorgen we er samen voor dat de informatie op deze pagina zo nuttig en compleet mogelijk is.
Ervaringsverhalen
Lotgenotencontact
Wil je in contact komen met andere mensen met MPN? Daarvoor heeft de MPN Stichting een app ontwikkeld, deze heet MPN Verbindt. De app is gratis en wordt alleen door MPN betrokkenen gebruikt. Een veilige omgeving die bijna alles kan wat je ook op Facebook kunt, maar dan speciaal voor MPN, zonder reclame, filters en targeting.
Meld je aan voor het platform
Wil je je aanmelden bij het Patiëntenplatform en wil je je inzetten voor én met andere mensen met MPN? Je kunt je aanmelden via dit formulier.
Wetenschappelijk onderzoek
Artsen en wetenschappers zijn steeds op zoek naar nieuwe en betere behandelingen voor kanker. Wetenschappelijk onderzoek is daarvoor de basis. Op kanker.nl vind je een overzicht van actuele onderzoeken en proeven op het gebied van nierbekkenkanker en urineleiderkanker in Nederland. Deze informatie kun je gebruiken om met je arts in gesprek te gaan over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.