Ruim een derde van de kankerpatiënten voelt zich eenzaam en een kwart voelt zich niet begrepen door zijn of haar omgeving. Dit geldt voor alle patiënten met kanker, zowel voor mensen met een zeldzame alsook een niet-zeldzame vorm. Zij ervaren vaker klachten zoals depressieve gevoelens en angst, dan mensen met kanker die zich niet eenzaam en wel begrepen voelen.
Dit blijkt uit een onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 5.353 mensen die kanker hebben of hebben gehad. Aan de peiling deden mensen met een zeldzame- en niet-zeldzame kanker mee.
Uit navraag onder patiënten aangesloten bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kanker en uit een eerdere Doneer Je Ervaring-peiling bleek dat patiënten met een zeldzame vorm van kanker vaak een lange zoektocht hebben voordat ze de juiste diagnose krijgen. Voordat de juiste diagnose gesteld wordt, krijgt een derde van de mensen met een zeldzame vorm van kanker eerst een of meerdere verkeerde diagnoses te horen. Hierdoor kan het zijn dat ze langer binnen en tussen ziekenhuizen dolen. Daarbij zijn de kankersoorten vaak onbekend waardoor het voor de hand leek te liggen dat mensen met een zeldzame vorm van kanker zich eenzamer voelen dan de mensen met een niet zeldzame kankersoort. Afgelopen voorjaar lieten we (in de Week van de Zeldzame Kankers) aan de hand van ervaringsverhalen zien hoe eenzaam het voor sommige mensen kan voelen als je een zeldzame vorm van kanker hebt. Uit deze peiling blijkt dat dit dus niet alleen voor een deel van de mensen met een zeldzame kanker geldt, maar ook voor een deel van de mensen met een niet-zeldzame kanker.
Behoefte aan lotgenotencontact
Respondenten met een zeldzame vorm van kanker geven ook aan dat zij vergeleken met andere vormen van kanker het vaakst behoefte hebben aan tips en adviezen, maar deze het minst vaak daadwerkelijk ook hebben gehad. Een voor de hand liggende verklaring is uiteraard de zeldzaamheid van de ziekte, waardoor de kans klein is dat je in je eigen omgeving iemand treft met jouw vorm van kanker. Ziekenhuizen zouden hier samen met patiëntenorganisaties op kunnen inspringen. Zeldzame kankers worden vaker in expertisecentra behandeld. Daar komen dus meer mensen met dezelfde vorm van kanker. Wij moedigen ziekenhuizen aan om patiënten te wijzen op het bestaan van patiëntenorganisaties, waar zij in contact kunnen komen met mensen met hun vorm van kanker. Online lotgenotencontact kan ook, via bijvoorbeeld Kanker.nl.
Schaamtegevoelige kanker
In deze peiling zien we door respondenten met een ‘schaamtegevoelige kanker’ bevestigd dat zij zich vaker voor hun vorm van kanker schamen dan respondenten met een andere vorm van kanker. Ook vinden zij het vaker lastig om over hun ziekte te praten en hebben zij minder vaak hulp gehad bij problemen met acceptatie van hun ziekte. Schaamte lijkt dus een rol te spelen in het zoeken en vinden van hulp. Zorgverleners die mensen behandelen met ‘schaamtegevoelige kanker’ vragen we om zich hier extra bewust van te zijn en proactief hulp aan te bieden bij het accepteren en het leren praten over de ziekte. Daarnaast ervaren mensen met een ‘schaamtegevoelige kanker’ vaker behoefte aan praktische tips van lotgenoten dan mensen met een andere vorm van kanker, maar hebben zij deze minder vaak daadwerkelijk gehad. Van ervaringsdeskundigen leren kan mogelijk helpen bij het overwinnen van de schaamte. Hier ligt dus een taak voor patiëntenorganisaties om voor deze groep mensen zichtbaar te zijn en te laten zien hoe men in contact kan komen met lotgenoten. Aangezien ‘schaamtegevoelige kankers’ meestal zeldzame vormen van kanker zijn, zal het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers in samenwerking met betreffende kankerpatiëntenorganisaties zich blijvend voor deze groep inzetten om de schaamte en het taboe te doorbreken.