In samenwerking met het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers zijn op LINDA.nl de afgelopen weken verhalen gedeeld over mensen die leven met een zeldzame vorm van kanker. Via dit soort verhalen hopen we meer bekendheid te creëren voor iedereen die een zeldzame kanker heeft.
Het verhaal van Mariët
gepubliceerd op 29 mei 2023
Mariët Bouwmeester (53) doet op 1 juni mee aan Alpe d’HuZes. Ze heeft een zeldzame vorm van kanker en verloor eerder al haar vader en broer aan de ziekte. ‘De klim zal een tranendal worden, maar dat is oké.’
Samen met haar collega’s, een wandelteam en fietsteam, wil ze 32.500 euro ophalen voor kankeronderzoek. In 2022 haalden alle deelnemers bij elkaar ruim 16 miljoen euro op.
NET-kanker
Mariët heeft een Neuro Endocriene Tumor, ook wel NET genoemd. Deze zeldzame kankersoort kent veel verschillende varianten en ontstaat in de neuro-endocriene cellen, die door je hele lijf verspreid zitten. Als deze ongeremd gaan delen, ontstaat NET-kanker. Vaak gebeurt dit in het maag-darmkanaal, de longen of – zoals bij Mariët het geval is – in de alvleesklier.
Ze onderging een zeer ingrijpende Whipple-operatie, waarbij artsen de kop van haar alvleesklier verwijderden, net als haar galblaas, twaalfvingerige darm, een stuk van haar maag en een aantal lymfeklieren. “Ik ging naar de dokter met het idee dat ik galstenen had, twee weken later dacht ik alvleesklierkanker te hebben en lag ik hiervoor op de operatietafel”, vertelt ze.
“Mijn hele spijsverteringssysteem is op de schop gegaan. Uit de analyse bleek daarna ‘gelukkig’ dat het niet om alvleesklierkanker ging, maar om NET. Deze vorm groeit veel trager. Op dit moment is het stabiel, elke zes maanden krijg ik een controle. Ik weet niet of ik de 100 haal, maar 55 moet wel lukken.”
Alpe D’Huzes
Mariët werkt voor het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Met haar collega’s trotseert ze op 1 juni de Alpe d’HuZes om duizenden euro’s op te halen voor het goede doel. 1 juni 2023 is ook meteen een bijzondere datum voor haar: precies tien jaar terug overleed haar vader aan slokdarmkanker. Daarnaast trouwde haar broer op deze datum, die helaas in 2020 na een kort ziekbed overleed aan darmkanker.
“In gedachten neem ik ze allebei mee die berg op, het lijkt me een heel mooi eerbetoon”, aldus Mariët. “Het liefst wil ik de klim twee keer maken, eentje voor mijn vader en eentje voor mijn broer. Een soort afsluiting. De klim zal vast een tranendal worden, maar dat is oké. Ik grijp in ieder geval deze actie aan om geld op te halen voor onderzoek, zodat andere patiënten dezelfde kansen kunnen krijgen als ik.”
Het verhaal van Renata
gepubliceerd op 5 juni 2023
Renata Habets (59) is verzot op haar carrière als filmjournalist, tot ze in 2012 verschrikkelijk nieuws krijgt: ze heeft oogkanker. ‘Ik moest soms vijf films op een dag zien, mijn ogen waren mijn werk.’
Inmiddels is Renata 11 jaar en 23 operaties verder. “Ik kan bijna in het Guinness Book of World Records”, grapt ze.
Oogkanker
Renata laat wel vaker bultjes bij haar oog verwijderen, maar op een gegeven moment lijken ze zó snel te groeien dat ze aanklopt voor extra onderzoek. Als haar oogarts terugkomt met de uitslag van haar biopten is hij zichtbaar in paniek. “Hij wist niet wat hij ermee aan moest, hij had per jaar maar één zo’n ‘geval’ als ik”, vertelt ze.
Na uitgebreider onderzoek komt Renata’s diagnose neer op twee delen: plaveiselcelcarcinoom – een vorm van huidkanker – in het onderooglid, en daarnaast ernstige dysplasie (voorstadium van kanker) op haar oogslijmvlies. “Ik was wel overdonderd ja, ik snapte er niets van omdat de oogarts steeds zei dat die bultjes onschuldig waren. Daarnaast was er amper informatie beschikbaar over deze zeldzame kanker, waardoor ik niet goed wist wat nou de juiste vervolgstap was. De oogarts bleek dat ook niet goed te weten.”
Moeilijke start
In hem heeft ze geen vertrouwen meer, dus laat Renata zich doorverwijzen naar het Oogziekenhuis Rotterdam. Ook daar zorgt het gebrek aan kennis voor een moeilijke start: “De medisch-wetenschappelijke artikelen die ik kón vinden, waren moeilijk te interpreteren.”
Gelukkig buigen ook twee ervaren chirurgen zich over haar situatie. Met één van hen, Dr. P., bouwt ze een heel fijne band op. “Hij was meer een gesprekspartner die samen met me besliste, in plaats van vóór mij. In hem had ik vertrouwen en bij hem voelde ik me veilig. Daarnaast was hij heel goed in het stukje psychosociale begeleiding: hij stond altijd voor me klaar en kon mijn vragen helder beantwoorden. Dat maakt enorm veel verschil voor mijn verwerking van het ziekteproces.”
Het verhaal van Maria
gepubliceerd op 12 juni 2023
Het harde ‘walnootje’ dat Maria (64) in haar buik voelt, blijkt een enorme massa te zijn. Ze heeft pseudomyxoma peritonei (PMP): een erg zeldzame vorm van kanker die grote hoeveelheden slijm produceert.
“Toen zelfs mijn gynaecoloog ‘kut’ zei, wist ik dat het écht menens was.”
Dikke buik
Begin 2016 zit Maria niet
lekker in haar vel, maar ze snapt niet waarom: met haar werk, relatie en
persoonlijke leven gaat alles hartstikke goed. Hoe kan ze zich dan zo moe en
overspannen voelen? Tegelijkertijd wordt haar buik dikker. Ze vermoedt dat het
een staartje van de overgang is, waar ze de voorgaande
jaren al flink last van had. “Ik vond die buik vervelend, dus begon met lijnen.
Daardoor werd de rest van mijn lichaam dunner, maar mijn buik bleef groeien.
Ineens kreeg ik mijn broek niet meer dicht, mijn sokken niet meer aan… echt
alsof ik zwanger was.”
Op vakantie ontdekt ze ook een bobbeltje rechts onderin haar buik, ter grootte van een walnoot. Ze denkt nog ‘zal dit het moment zijn waarop ik later terugkijk?’, maar vergeet het daarna weer. “Mijn gebrek aan energie en slechte humeur stoorden me veel meer dan het bultje.” Maar bij thuiskomst besluit ze toch even langs de dokter te gaan.
“Via een echo zag ik dat het ‘bultje’ een enorme klont bleek te zijn. Na een CT-scan dachten artsen aan uitgezaaide eierstokkanker, stadium drie. Toen ik op dat nieuws ‘oh, kut’ antwoordde en de gynaecoloog me bevestigde met ‘ja, kut’, wist ik wel dat het écht menens was.”
PMP
Het plan is dat Maria nog diezelfde avond geopereerd wordt. Omdat
haar lokale ziekenhuis samenwerkt met het UMC Utrecht, moeten ze eerst nog met
dat artsenteam overleggen. Gelukkig maar, want het blijkt helemaal geen
eierstokkanker te zijn. Twee weken vol extra onderzoeken leiden tot verwarrende
resultaten, maar tijdens een kijkoperatie herkent een van de chirurgen een
beeld dat hij nog maar één keer eerder heeft gezien: er borrelt slijm uit de
snijwond in Maria’s buik. Een duidelijke aanwijzing voor pseudomyxoma peritonei
(PMP), een zeldzame vorm van kanker.
Het verhaal van Tetske
gepubliceerd op 19 juni 2023
Tetske van Ossewaarde (71) heeft granulosaceltumor, een zeer zeldzame variant van eierstokkanker. Schoon verklaard worden na vijf of tien jaar gaat bij deze kankervariant niet op.
“Je moet écht je hele leven onder controle blijven, het kan altijd terugkomen”, vertelt ze aan LINDA.
Bewusteloos
Nu Tetske terugkijkt, ziet ze dat er in 2017 al voortekenen waren. Ze negeert deze omdat haar man op dat moment ernstig ziek is en veel naar het ziekenhuis moet. “Ik was al ver voorbij de overgang, maar had ineens pijnlijke borsten. Het viel me natuurlijk op, maar ik had te veel andere zorgen aan mijn hoofd die om voorrang vroegen.”
Maar op een nacht waarin Tetske alleen thuis is, gaat het mis. “Ik ben bewusteloos geraakt van de buikpijn en heb de hele nacht op de badkamervloer doorgebracht”, vertelt ze. “De volgende ochtend dacht mijn huisarts aan een heftige buikgriep, maar een paar dagen later kwam daar bloedverlies bij. Toen werd ik heel rap doorverwezen.”
In het ziekenhuis stuurt de ene gynaecoloog Tetske door naar de volgende. In de wachtkamer googelt ze uit nieuwsgierigheid diens naam. “Daar stond ineens ‘oncologisch gynaecoloog’, ik schrok me kapot. Je kunt het naïef noemen, maar ik had echt nog geen seconde aan kanker gedacht. Ik dacht dat het een poliep zou zijn.”
Granulosaceltumor
Nog diezelfde middag krijgt Tetske het slechte nieuws. De arts vermoedt granulosaceltumor, een zeer zeldzame vorm van eierstokkanker die jaarlijks maar bij zo’n twintig Nederlandse vrouwen wordt vastgesteld. Op een van Tetskes eierstokken blijkt een tumor van dertien centimeter te zitten.
Is er ook nog goed nieuws? Ja, soort van: “De arts noemde dit ‘de goeie van de slechten’, omdat hij wel wat mogelijke behandelmethoden voor zich zag. Ik heb geluk gehad met een arts die granulosaceltumor vermoedde, want bij veel vrouwen is dat niet meteen duidelijk. En dan wordt er, sorry dat ik het zo zeg, vaak maar wat aangeklooid in de onderzoeken. Bij een zeldzame kanker kan dat echt fataal zijn.”