Wat is schildklierkanker?

Schildklierkanker is kanker van de schildklier. De schildklier zit in de hals en maakt schildklierhormoon aan. Schildklierhormoon is belangrijk voor de stofwisseling. Een ander woord voor schildklierkanker is schildkliercarcinoom. Schildklierkanker is zeldzaam, per jaar krijgen ongeveer 700 mensen in Nederland de diagnose schildklierkanker.

Er zijn verschillende vormen van schildklierkanker: papillaire schildklierkanker, folliculaire schildklierkanker, medullaire schildklierkanker en anaplastische schildklierkanker. Papillaire en folliculaire schildklierkanker komen het meest voor: 90% van de mensen met schildklierkanker heeft een van deze vormen.

Op kanker.nl lees je meer over schildklierkanker, de diagnose en behandeling. Momenteel zijn we bezig om deze informatie – samen met patiënten en artsen – te actualiseren en uit te breiden.

Schildklier Organisatie Nederland (SON) heeft een patiëntfolder over schildklierkanker ontwikkeld. Hierin vind je meer informatie over schildklierkanker, de behandeling en gevolgen. Ook vind je hierin patiëntervaringen en uitleg van medische termen. Je kunt deze folder bestellen via de website:

Wat is het beste ziekenhuis bij schildklierkanker?

De zorg voor mensen met kanker in Nederland is goed. Toch worden niet alle patiënten volgens de laatste inzichten behandeld.

De ontwikkelingen in de kankerzorg gaan erg snel: de mogelijkheden voor diagnose en behandeling worden steeds complexer. Dit maakt het voor artsen onmogelijk om voor veel kankersoorten alle ontwikkelingen bij te houden en goed te beheersen.

Toch bieden veel ziekenhuizen zorg voor bijna alle kankersoorten. Vaak in kleine aantallen. Dit kan bijvoorbeeld betekenen dat ziekenhuizen maar een paar mensen met een bepaalde vorm van kanker behandelen. Zeker wanneer het om een zeldzame vorm van kanker zoals schildklierkanker gaat. Deze ziekenhuizen doen hierdoor te weinig ervaring op met het behandelen van schildklierkanker.

Het is belangrijk dat je naar een ziekenhuis gaat dat zo veel mogelijk ervaring met de behandeling van schildklierkanker heeft. Simpel gezegd: hoe vaker een arts (en een ziekenhuis) een bepaalde behandeling uitvoert: hoe beter hij of zij er in wordt. SONCOS (Stichting Oncologische Samenwerking) heeft richtlijnen opgesteld waaraan ziekenhuizen die schildklierkanker behandelen in ieder geval moeten voldoen. Als patiënt is het echter niet gemakkelijk te achterhalen hoeveel ervaring ziekenhuizen hebben met schildklierkanker en in hoeverre ze aan deze richtlijnen voldoen. Het is daarom belangrijk om dit goed te bespreken met jouw behandelend arts.

Een paar belangrijke punten zijn:

  • Het behandelteam bestaat uit een (endocrien) chirurg, internist-endocrinoloog, patholoog, nucleair geneeskundige en radioloog, met expertise op het gebied van endocriene pathologie;
  • Het behandelteam heeft ten minste 1 chirurg met aantoonbare expertise op het gebied van schildklierchirurgie.
  • Het ziekenhuis voert (per locatie) minimaal 20 operaties voor schildklierafwijkingen per jaar uit.

    Tips bij schildklierkanker

    Schildklierkanker en de behandeling ervan hebben een grote invloed op je dagelijks leven. Lichamelijk, maar ook mentaal. De precieze gevolgen zijn natuurlijk voor iedereen anders, maar er zijn verschillende dingen waar veel (ex-)schildklierkankerpatiënten en naasten tegenaan lopen, zoals vermoeidheid, angst, stofwisselingsproblemen. Hieronder delen we een aantal tips (van lotgenoten).

    Stofwisselingsproblemen door schildklierkanker

    Bij veel mensen met schildklierkanker wordt (een deel van) de schildklier verwijderd. Het lichaam maakt dan zelf geen of onvoldoende schildklierhormonen aan. Om de stofwisseling op peil te krijgen, schrijft je arts hormoontabletten voor. Deze voorkomen een trage stofwisseling en bijbehorende klachten.

    Het kan een tijd duren voordat de juiste dosering (hoeveelheid) schildklierhormonen is.

    Vermoeidheid door schildklierkanker

    Vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij schildklierkankerkanker. Schildklierkankerpatiënten waarbij de schildklier (deels) verwijderd is, slikken hormoontabletten om de stofwisseling op peil te brengen. Dit kan vermoeidheid veroorzaken. Vermoeidheid kan daarnaast een gevolg zijn van de behandeling en kan verergerd worden door een slechte nachtrust door pijn of stress.

    De vermoeidheid bij schildklierkanker is geen ‘normale’ vermoeidheid, zoals gezonde mensen die ervaren. Het is een diepere en meer ingrijpende vermoeidheid, die een flinke impact op je dagelijks leven, relaties en op je werk kan hebben.

    Op schildklier.nl lees je verschillende tips om om te gaan met de vermoeidheid door schildklierkanker.

    Schildklier Organisatie Nederland

    Schildklier Organisatie Nederland (SON) is de organisatie voor iedereen met een schildklieraandoening. Ze organiseren verschillende voorlichtingsbijeenkomsten en beheren een besloten Facebookgroep voor mensen met schildklierkanker. Als donateur van SON kun je bellen met een ervaringsdeskundige en ontvang je ieder kwartaal het Schild Magazine met nieuws, tips en ervaringsverhalen. Met je donatie ondersteun je ook het wetenschappelijk onderzoek naar schildklierkanker. Via hun website kun je - ook als je geen donateur bent - een informatiebrochure over schildklierkanker bestellen en je aanmelden voor de nieuwsbrief.

    Overige tips van lotgenoten

    • Probeer zelf bij te houden hoe je je voelt, hoe je waardes zijn en of en hoe dit wisselt. Ga hierover in gesprek met je behandelend arts.
    • Heb geduld: het goed instellen van je medicatie kost tijd.
    • Neem de tijd om na zo’n ingrijpende gebeurtenis je leven weer in te richten zoals jij dat prettig vindt.

    Samen met patiënten en verpleegkundigen zijn we bezig om deze informatie uit te breiden met tips. Heb je zelf goede tips voor andere patiënten met schildklierkanker? Laat het ons dan vooral weten!

    Lotgenotencontact schildklierkanker

    Wil je in contact komen met andere (ex-)patiënten met schildklierkanker? Bijvoorbeeld om ervaringen uit te wisselen, elkaar tips te geven of om elkaar te steunen? Hiervoor kun je terecht bij de besloten Facebookgroep Schildklierkanker van Schildklier Organisatie Nederland. Dit is een besloten groep, wat betekent dat alleen leden van de groep kunnen zien wie de andere leden zijn en wat er geplaatst wordt. Voordat je lid kunt worden, vragen de beheerders je om 3 vragen te beantwoorden om te beoordelen of je tot de doelgroep behoort: (ex-)schildklierkankerpatiënten en hun naasten.

    Gespreksgroepen schildklierkanker

    Op kanker.nl vind je daarnaast verschillende gespreksgroepen over schildklierkanker. Hier kun je in contact komen met andere patiënten, vragen stellen en ervaringen uitwisselen.

    Meld je aan

    Wil je je aansluiten bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers en wil je je – op welke manier dan ook - inzetten voor én met andere mensen met schildklierkanker? Meld je dan aan via dit formulier.

    Wetenschappelijk onderzoek

    Artsen en wetenschappers zijn steeds op zoek naar nieuwe en betere behandelingen voor kanker. Wetenschappelijk onderzoek is daarvoor de basis. Op kanker.nl vind je binnenkort een overzicht van actuele trials op het gebied van schildklierkanker in Nederland. Deze informatie kun je gebruiken om met je arts in gesprek te gaan over meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.

    Nieuws

    Lees hieronder het laatste nieuws op het gebied van schildklierkanker en ontwikkelingen op het gebied van zeldzame kanker. Wil je niets missen? Meld je dan aan voor de nieuwsbrief.