Wat is urachuskanker?
Urachuskanker is kanker van de urachus, het wordt ook wel urachuscarcinoom genoemd. De urachus is een kanaal dat tijdens de embryonale fase wordt gevormd en een verbinding vormt tussen de navelstreng en de blaas. Deze vorm van kanker is zeer zeldzaam en wordt vaak in een ver gevorderd stadium ontdekt. Een veel voorkomend symptoom is bloed in de urine. Hierdoor wordt de tumor vaak door de uroloog ontdekt en behandeld. In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 10 mensen de diagnose urachuskanker. De gemiddelde leeftijd is ongeveer 50 jaar. De overlevingskans na 5 jaar ligt tussen de 50% en 60%.
Op kanker.nl lees je meer over urachuskanker, de oorzaken en behandelmogelijkheden. Momenteel zijn we bezig om deze informatie – samen met patiënten en artsen – te actualiseren en uit te breiden.
Wat is het beste ziekenhuis bij urachuskanker?
De zorg voor mensen met kanker in Nederland is goed. Toch worden niet alle patiënten volgens de laatste inzichten behandeld. De ontwikkelingen in de kankerzorg gaan erg snel: de mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling worden steeds complexer. Deze snelheid en complexiteit maken het voor artsen onmogelijk om voor veel kankersoorten alle ontwikkelingen bij te houden en de complexe mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling goed te beheersen.
Toch bieden veel ziekenhuizen zorg voor bijna alle kankersoorten. Vaak in kleine aantallen, zeker wanneer het om een zeldzame vorm van kanker gaat zoals urachuskanker. Dit kan bijvoorbeeld betekenen dat ziekenhuizen soms maar een paar mensen met urachuskanker behandelen. Deze ziekenhuizen doen hierdoor te weinig ervaring op met (het behandelen van) urachuskanker.
Expertziekenhuis urachuskanker
Het is belangrijk dat je naar een ziekenhuis gaat dat zo veel mogelijk ervaring met de behandeling van urachuskanker heeft. Want, hoe vaker een arts (en een ziekenhuis) een bepaalde behandeling uitvoert, hoe beter hij of zij er in wordt.
Het Antoni van Leeuwenhoek behandelt de meeste patiënten. Dit gespecialiseerde ziekenhuis doet onderzoek naar urachuskanker en biedt bepaalde behandelingen aan die elders niet gedaan worden. Bespreek altijd met je arts een verwijzing naar dit ziekenhuis.
Tips bij urachuskanker
Urachuskanker en de behandeling ervan hebben een grote invloed op je dagelijks leven. Lichamelijk, maar ook mentaal. De precieze gevolgen zijn natuurlijk voor iedereen anders, maar er zijn verschillende dingen waar veel (ex-)urachuskankerpatiënten tegenaan lopen, zoals vermoeidheid en angst. Hieronder delen we een aantal tips (van lotgenoten).
Vermoeidheid door urachuskanker
Vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij kanker. Deze vermoeidheid wordt veroorzaakt door de kanker zelf, maar kan daarnaast ook een gevolg zijn van de behandeling en kan verergerd worden door een slechte nachtrust door pijn of stress.
De vermoeidheid is geen ‘normale’ vermoeidheid, zoals gezonde mensen die ervaren. Het is een diepere en meer ingrijpende vermoeidheid, die een flinke impact op je dagelijks leven, relaties en op je werk kan hebben.
Angst door kanker
Na de behandeling van kanker kun je nog lang bang zijn dat de kanker terugkomt. Dat is begrijpelijk. Angst is een vervelend gevoel, maar het heeft ook nuttige kanten. Het zorgt ervoor dat je alert blijft en goed let op eventuele symptomen. Ook kan het een reden zijn om naar medische controles te gaan of om gezond(er) te leven. Op kanker.nl vind je tips om om te gaan met angst bij kanker.
Praktische tips van lotgenoten
- Bestralingscyclus: overweeg om niet met de taxi naar het ziekenhuis te gaan, maar met een bekende. Je krijgt een vergoeding van de ziektenkostenverzekering die je aan je chauffeur kan geven. En het is een stuk gezelliger!
- Na de operatie of bestraling kun je plasklachten krijgen, zoals vaker naar het toilet moeten. Op (kampeer)vakanties kan een plaszak of plasfles dan handig zijn. Die kun je kopen bij de betere (berg)sportzaak.
Ervaringsverhalen
Lotgenotencontact
Gespreksgroep
Wil je in contact komen met andere mensen met urachuskanker? Bijvoorbeeld om ervaringen uit te wisselen, elkaar tips te geven of om elkaar te steunen? Hiervoor kun je terecht bij de gespreksgroep op kanker.nl.
Patiëntenplatform Zeldzame Kankers
Wil je lid worden van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers of wil je je inzetten voor én met andere mensen met urachuskanker? Meld je dan aan voor het platform.
Persoonlijk contact
Wil je graag iemand persoonlijk spreken om ervaringen te delen of vragen te stellen? Dat kan. Vul in het contactformulier je telefoonnummer en/of mailadres in, dan wordt contact met je opgenomen.
Wetenschappelijk onderzoek
Artsen en wetenschappers zijn steeds op zoek naar nieuwe en betere behandelingen voor kanker. Wetenschappelijk onderzoek is daarvoor de basis.
In Nederland wordt alleen in het Antoni van Leeuwenhoek wetenschappelijk onderzoek gedaan naar urachuskanker. Via onderstaande link lees je een interview met dr. Bas van Rhijn, uroloog in het Antoni van Leeuwenhoek.
Nieuws en nieuwsbrief
Lees hier het laatste nieuws en meld je aan voor de nieuwsbrief.