Naar zeldzame kankersoorten wordt nog te weinig onderzoek gedaan, waardoor de ziekte moeilijk wordt herkend en effectieve behandeling lastig te vinden is. Bij een zeldzame kanker is het daarom extra belangrijk dat je naar een ziekenhuis gaat dat zoveel mogelijk ervaring heeft met jouw ziekte. Vandaag laten wij aan de hand van voorbeelden zien wat verschillende ziekenhuizen doen, om de zorg en overlevingskansen van patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren.
UMC Utrecht
Een van de dingen die het UMC Utrecht doet voor mensen met een zeldzame vorm van kanker, is patiëntenvoorlichting in een nieuw jasje. Ze hebben namelijk een podcast gemaakt over hersentumoren.
Een aanzienlijk deel van de patiënten die te maken krijgt met een hersentumor is relatief jong. Dat vraagt om een andere manier aanbieden van informatie. Bovendien heeft deze doelgroep door de ziekte vaker te maken met cognitieve problemen of ze kunnen moeilijker geschreven informatie verwerken.
Hoe is het om te leven met een ongeneeslijke ziekte? Hoe lang heb ik nog? Het zijn vragen die niet zo eenvoudig zijn te beantwoorden in een patiëntfolder. Maar wél in een podcast. In de podcastserie van het UMC Utrecht ‘Venijn in mijn brein’ gaat Marvin Vos, die zelf een hersentumor heeft, in gesprek met zorgverleners en lotgenoten over hersentumoren. Het is een aanvulling op bestaande patiëntenvoorlichting.
Leids Universitair Medisch Centrum
‘Leverperfusie bij patiënten met uitgezaaid oogmelanoom wordt alleen in het LUMC gegeven’
Wist je dat zo’n 20% van alle kankers zeldzaam is? Oogmelanoom is daar één van. Patiënten met deze tumor komen vanuit het hele land naar het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Hier ondergaan patiënten met uitzaaiingen een ingenieuze behandeling: het doorspoelen van de lever met chemotherapie. Door dit medicijn daarna uit het bloed te filteren zijn er veel minder bijwerkingen. Op Zeldzame Ziektedag vertellen onze artsen over deze therapie en hun continue zoektocht naar betere behandelopties.
Oogmelanoom wordt maar bij zo’n 200 tot 250 patiënten per jaar vastgesteld. Een zeldzame tumor dus. Maar niet in het LUMC. Hier zien artsen bijna dagelijks oogmelanoompatiënten. “De afdelingen Oogheelkunde en Medische Oncologie zijn gespecialiseerd in dit type tumor en behandelen het grootste deel van de patiënten in Nederland”, vertelt Ellen Kapiteijn, internist-oncoloog. Zij ziet voornamelijk oogmelanoompatiënten met uitzaaiingen. “En dat zijn er helaas meer dan de helft.”
Voor een nog onduidelijke reden zaait oogmelanoom bijna altijd uit naar de lever. “Daarom bieden we sinds 2014 een levergerichte therapie aan, de leverperfusie, die alleen hier in Leiden wordt gegeven”, zegt Kapiteijn. De lever wordt dan doorgespoeld met chemotherapie. “Aan de achterkant van de lever wordt het bloed met de chemotherapie opgevangen en via een pompje getransporteerd naar een filter dat het medicijn eruit haalt”, vertelt interventie-radioloog Mark Burgmans. “Dit schone bloed geven we dan weer terug aan de patiënt.” Op deze manier krijgt de patiënt minder chemotherapie in de rest van het lichaam waardoor bijwerkingen worden beperkt. Burgmans: “Ook kunnen we door deze techniek een hogere dosis chemotherapie geven.”
UMC Groningen
Deze specialisten en nog veel meer UMCG’ers zetten zich in voor patiënten met zeldzame kanker. Samen doen ze er alles aan om de overlevingskansen van patiënten te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren.
Sommige kankersoorten zijn zo zeldzaam dat ze erg lastig te herkennen zijn. Ook is er vaak weinig bekend over de behandeling. Om te laten onderzoeken welke kankervorm je hebt en wat voor jou de meest geschikte behandeling is, kun je het best terecht in een expertisecentrum. Het UMCG heeft voor verschillende soorten zeldzame kanker zo’n centrum. Daar werken zorgverleners en onderzoekers die veel weten over een specifieke zeldzame kankervorm.
Samen met andere experts uit binnen- en buitenland zorgen ze er ook voor dat er meer kennis komt over zeldzame tumoren. En dat die kennis verder wordt verspreid. Ze leiden nieuwe experts op en delen hun kennis met specialisten uit andere ziekenhuizen. Daar werken ze zo goed mogelijk mee samen zodat patiënten de beste zorg krijgen.
Op onze website kun je zien in welke zeldzame kankersoorten het UMCG is gespecialiseerd: UMC Groningen Comprehensive Cancer Center
Maastricht UMC+
Ook binnen het Comprehensive Cancer Centre van het Maastricht UMC+ is aandacht voor zeldzame kankers.
Thymus
Een orgaan dat na de puberteit bijna volledig verdwijnt, maar in zeldzame gevallen weer in grootte kan toenemen en zelfs een tumor kan herbergen: de thymus, ook bekend als de zwezerik. Arts-onderzoeker Florit Marcuse onderzocht dit relatieve onbekende orgaan en constateerde dat de zorg voor deze patiënten verder verbeterd kan worden, zowel in Nederland als daarbuiten.
Artificiële intelligentie (AI) zou een rol kunnen spelen bij een betere diagnostiek bij tumoren in de thymus. Een onderzoeksteam, onder leiding van Maastro en het Maastricht UMC+, heeft een subsidie van bijna 4 ton ontvangen van het Hanarth Fonds om deze rol van AI te onderzoeken en ontwikkelen.
Hersentumoren
Als expertisecentrum hersentumoren werken we ook aan de verbetering van de overlevingskans/ kwaliteit van leven voor mensen met een hersentumor.
- ERROR studie in glioblastomen open | Comprehensive Cancer Center (mumc.nl)
PTO
En we doen onderzoek met een nieuwe stof om een onbekende primaire tumor (PTO) te achterhalen bij uitgezaaide kanker.
Amsterdam UMC
Aandacht voor kinderen met retinoblastoom
Oogarts Annette Moll krijgt per jaar zo’n 10 nieuwe jonge patiënten in Retinoblastoom Centrum Nederland van Amsterdam UMC. Hier krijgen alle Nederlandse retinoblastoompatiënten hun behandeling. Door patiëntenzorg met wetenschappelijk onderzoek te combineren is er zicht op verdere verbetering van de behandeling.
Retinoblastoom wordt meestal opgemerkt doordat de patiënt een witte pupil krijgt, ook wel ‘kattenoog’ genoemd, en de witte tumor in het netvlies zichtbaar is. Oogarts Annette Moll: “Als de diagnose van de tumor in het oog op tijd wordt gesteld en de patiënt een behandeling krijgt, is de overlevingskans groot. Meer dan 95% van de kinderen blijft in leven.” De leeftijd van de patiënten die bij Amsterdam UMC komen varieert van een week oud tot een jaar of 11. Maar meestal wordt de diagnose vóór het derde jaar gesteld. Het gezichtsvermogen van de patiënt kan in een of twee ogen ernstig aangetast worden.
Oogbol sparen
Moll werkt in een multidisciplinair team met onder andere oogartsen, een klinisch geneticus, een kinderpsycholoog, radioloog, patholoog, gespecialiseerde verpleegkundigen en kinderoncologen. Het belangrijkste doel van de behandeling van retinoblastoom is om het leven, het gezichtsvermogen en de oogbol van het kind te sparen met zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zo min mogelijk late effecten van de behandeling. Er zijn verschillende behandelmogelijkheden: verwijdering van het oog, chemotherapie, bestraling, lasertherapie of bevriezen van de tumor.
Het team combineert diagnostiek en behandeling met wetenschappelijk onderzoek, waarvoor nauw wordt samengewerkt met laboratoriumonderzoekers. “Binnen het expertisecentrum hanteren we een ‘bench-to-bedside approach’, waarbij onderzoekers belangrijke vragen uit de kliniek in het lab onderzoeken en andersom. Het is een wederkerige samenwerking, en zo’n werkwijze komt maar op weinig plekken in de wereld voor met betrekking tot een zeldzame kanker zoals retinoblastoom”, aldus hoofdonderzoeker Josephine Dorsman.
Eerder kanker opsporen met bloedtest
Er zijn twee vormen van retinoblastoom, de erfelijke vorm die meestal in twee ogen optreedt en de niet-erfelijke vorm die altijd in een oog voorkomt. Bij de erfelijke vorm hebben kinderen van de patiënt 50% kans om ook retinoblastoom te krijgen. Daarnaast hebben patiënten met de erfelijke vorm later in het leven kans op een andere vorm van kanker, zoals in de botten, weke delen of huid. Mensen die drager zijn van een mutatie in het RB1 gen hebben bijvoorbeeld een sterk verhoogde kans op het ontwikkelen van retinoblastoom, maar ook op andere kankervormen op latere leeftijd. Op dit moment zijn er geen goede methoden om tijdig te kunnen bepalen of een patiënt deze andere kankervormen krijgt. Naar deze zogeheten ‘tweede primaire tumoren bij erfelijke retinoblastoom’ loopt daarom een internationaal onderzoek vanuit het Retinoblastoom Centrum Nederland van Amsterdam UMC. Dorsman: “Wij hopen in de toekomst met bijvoorbeeld bloedtesten makkelijker en eerder te kunnen controleren of kinderen met een erfelijke vorm van retinoblastoom gedurende hun leven een tweede (primaire) tumor ontwikkelen. Voorlopig is zo’n test nog toekomstmuziek, maar er lopen wel al verschillende onderzoeken die uiteindelijk moeten leiden tot het ontwikkelen van de beste test om tumoren op niet-invasieve manier op te sporen en te classificeren.”
Bloed afstaan
In dit internationale onderzoek, mede gefinancierd door Transcan-2/KWF, staan kinderen met retinoblastoom, dragers van een mutatie in het RB1 gen (kinderen en volwassenen) en mensen zonder mutatie in het RB1 gen (kinderen en volwassenen) bloed af. De onderzoekers zoeken naar verschillen in het bloed van deze mensen, en ze kijken of de aanwezigheid van retinoblastoom te zien is in het bloed. Dorsman: “Het zou kunnen dat er al verschil te zien is tussen het bloed van mensen die drager zijn van een mutatie in het RB1 gen en dat van mensen zonder deze mutatie, zelfs als de eerste groep op het moment van de bloedafname geen kanker heeft.”
Radboudumc
Prof. dr. Carla van Herpen, hoogleraar zeldzame kankers en hoofd van de afdeling Medische Oncologie van het Radboudumc, vertelt: “Bij patiënten met zeldzame kankers wordt de diagnose vaak laat gesteld: ‘wat je niet kent, herken je ook niet’. Dit geldt zowel voor patiënten zelf, als voor artsen. Daardoor hebben patiënten met een zeldzame kanker op het moment dat de diagnose wordt gesteld vaker of meer uitzaaiingen dan patiënten met een niet-zeldzame kanker.”
Carla van Herpen: “De behandeling van zeldzame kankers vraagt om een bepaalde deskundigheid. Daar hebben we in Nederland en in het Radboudumc bepaalde expertisecentra voor. Die centra zijn alleen niet altijd goed te vinden, voor zowel professionals als patiënten. Een expertisecentrum doet onderzoek naar nieuwe behandelingen en verzamelt kennis. Hierdoor is de zeldzame kanker vaak beter te behandelen. Die behandeling kan de kwaliteit van leven vergroten en de prognose verbeteren.”
Bekijk hier de film van Daniëlle. Haar man Paul had een zeldzame vorm van kanker en was patiënt in het Radboudumc.
Rijnstate
Wat doen Rijnstate om de overlevingskans en kwaliteit van leven van mensen met een zeldzame kanker te verbeteren? Hun antwoord is: Samenwerking.
Samenwerking vergroot de overlevingskans van mensen met zeldzame peniskanker. Jaarlijks krijgen zo’n 150 tot 200 mannen in Nederland de diagnose peniskanker. Op het gebied van peniskanker werkt Rijnstate samen met expertisecentra Antoni van Leeuwenhoek, UMCG en Erasmus MC.
Uroloog Bin Kroon: “Met dit soort samenwerkingsverbanden kunnen we onze kennis vergroten en ervaringen delen. Zo bespreken we ingewikkelde cases, en bereiken samen ook meer op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. Dat is belangrijk, want hoe meer onderzoek er gedaan kan worden naar zeldzame kankersoorten, hoe groter de overlevingskansen van patiënten.”
Lees meer op de website van Rijnstate.
Ziekenhuiskeuzehulp van NFK
Van alle vormen van kanker - meer dan 250 - is 86% zeldzaam. Bij een op de vijf patiënten met kanker is er sprake van een zeldzame soort. Naar deze zeldzame kankersoorten wordt nog te weinig onderzoek gedaan, waardoor de ziekte moeilijk wordt herkend en effectieve behandeling lastig te vinden is. Hierdoor is de overleving en de kwaliteit van leven voor patiënten met een zeldzame kanker beduidend lager dan voor patiënten met een niet-zeldzame vorm.
Als blijkt dat je kanker hebt, dan wil de patiënt of het ziekenhuis de behandeling vaak snel starten. Toch is het belangrijk om na de diagnose even stil te staan bij de keuze van het ziekenhuis. De ontwikkelingen in de kankerzorg gaan razendsnel. Ziekenhuizen verschillen in mate van specialisatie, het aanbod van zorg en werkwijze.
Bij een zeldzame kanker is het extra belangrijk dat je naar een ziekenhuis gaat dat zoveel mogelijk ervaring heeft met jouw ziekte. We noemen dit expertzorg. Er zijn in Nederland dan ook expertisecentra aangewezen voor bepaalde zeldzame kankersoorten. Hiermee is een stap gezet naar betere, integrale zorg voor patiënten met een zeldzame kanker.
Het is belangrijk om stil te staan bij de vraag: “Welk ziekenhuis is gespecialiseerd in mijn vorm van kanker en past het best bij mijn persoonlijke omstandigheden en behoeften?”. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties heeft een checklist gemaakt met een aantal vragen die je kunt stellen om inzicht te krijgen in hoe gespecialiseerd een ziekenhuis is in jouw (vermoedelijke) vorm van kanker. Deze vragen en overwegingen uit de checklist zou je kunnen bespreken met je behandelend arts.
