De maandag van de Week van de Zeldzame Kankers staat in het teken van de de huidige stand van zaken in de zorg voor patiënten met een zeldzame kanker.
DRCP-congres en presentatie IKNL-rapport
De Week van de Zeldzame Kankers start met de derde editie van het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) symposium. Tijdens het live symposium reikt het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ uit aan kwartiermaker Prof. dr. Hans Nijman en wordt het Integraal Zorgakkoord besproken. ’s Middags zijn er sessies voor patiënten die ingaan op de waarde van diagnostiek, onderzoek, internationale samenwerking en de visie op expertzorg vanuit patiëntenperspectief.
DRCP is een ‘Expertplatform voor mensen met een zeldzame kanker’, waar PZK ook bij betrokken is. “Samen de kwaliteit van zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker in nationaal verband verbeteren”, dat is het doel van het DRCP. De aanleiding van de oprichting van dit platform was het IKNL-rapport uit 2018 ‘Kankerzorg in beeld; zeldzame kanker’. Uit dit rapport bleek dat de overleving van patiënten met een zeldzame kanker achter bleef ten opzichte van patiënten met een niet-zeldzame vorm.
Vandaag brengt IKNL het rapport uit ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’. Hierin benoemt IKNL de kansen om de zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren.
IKNL is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg. De missie van IKNL is het reduceren van de impact van kanker. Dat doen zij op basis van inzichten van real world data in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).
Het Integraal Zorgakkoord (IZA) is ook onderwerp van deze dag. IZA heeft als doel de zorg voor de toekomst goed, toegankelijk en betaalbaar te houden. Om dit te bereiken zijn afspraken gemaakt tussen het ministerie van VWS en een groot aantal partijen in de zorg.
Reflectie van Patiëntenplatform Zeldzame Kankers op het IKNL Rapport
Wanneer het rapport van IKNL gepresenteerd is, komt ook onze reflectie hierop online. Wat vinden wij van het rapport? Wat hebben patiënten met een zeldzame kanker eraan? Welke acties zouden er volgens ons nu moeten volgen?
Checklist voor mensen met een zeldzame kanker
Tijdens de Week van de Zeldzame Kankers presenteren we onze nieuwe Checklist voor mensen met een zeldzame kanker. Vanwege het kleine aantal patiënten zijn er voor zeldzame kankers minder of zelfs geen standaardbehandelingen en zorgafspraken in ziekenhuizen. Ook hebben lang niet alle ziekenhuizen (veel) ervaring met het behandelen van zeldzame kankers. Daarom is het belangrijk dat jij als patiënt extra goed oplet dat je goede zorg krijgt. Dat kun je doen door zelf betrouwbare informatie te verzamelen over de ziekte, behandelmogelijkheden en bijwerkingen en gevolgen. En het is belangrijk dat je kritisch kunt en durft te zijn over de zorg die je aangeboden krijgt.
Om je op weg te helpen, hebben we een checklist gemaakt: waar moet je allemaal aan denken als je te horen krijgt dat je een zeldzame kanker hebt? Bij ieder onderwerp zijn linkjes toegevoegd naar verdere informatie en handige tips.
Ervaringsverhaal Tetske van Ossewaarde
Slechts 15 mensen per jaar worden in Nederland gediagnosticeerd met granulosaceltumor. Tetske is één van deze mensen.