Vandaag vertelt IKNL over wetenschappelijk onderzoek naar kwaliteit van leven van mensen met een zeldzame kanker. En natuurlijk komt IPSO aan het woord. In hun Centra voor leven met en na kanker kunnen ook mensen met een zeldzame kanker terecht, zoals Jacinta.
Stand van zaken: kwaliteit van leven – IKNL
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg. Op het gebied van zeldzame kankers heeft IKNL verschillende onderzoeken gedaan. Via verschillende publicaties wordt inzichtelijk gemaakt in welke mate de kwaliteit van leven met mensen met een zeldzame kanker verschilt van mensen met een niet-zeldzame kankersoort.
Patiënten met een zeldzame kanker ervaren gemiddeld een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker. Dr. Saskia Duijts, onderzoeker op het gebied van kwaliteit van leven bij zeldzame kankers bij IKNL/Amsterdam UMC: ‘Dat begint al in het diagnosetraject: patiënten met een zeldzame kanker moeten langer, soms veel langer wachten tot ze hun diagnose krijgen. Al die tijd leven ze in onzekerheid. Daarnaast is de kans ook veel hoger dat een patiënt met een zeldzame kanker in eerste instantie een verkeerde diagnose krijgt. Er is ook niet veel informatie voor handen voor de meeste zeldzame kankers, of informatie is lastig te vinden. Terwijl patiënten met een zeldzame kanker juist méér behoefte hebben aan informatie dan patiënten met een veelvoorkomende kanker. Het gebrek aan informatie kan leiden tot een gevoel van isolatie, alsof ze de enigen zijn die dit overkomt. Ook omdat patiënten met een zeldzame kanker minder steun uit de omgeving ervaren.’
Ook in de behandelfase zijn aspecten aan te wijzen die leiden tot een lagere kwaliteit van leven onder patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Duijts: ‘Over het algemeen zijn er minder behandelmogelijkheden beschikbaar voor zeldzame kanker, maar patiënten ervaren ook een gebrek aan informatie over de behandelmogelijkheden die er wel zijn, evenals informatie over late effecten en langetermijngevolgen. Daarnaast blijkt het dat patiënten met een zeldzame kanker vaker onvervulde ondersteunende zorgbehoeften hebben. Patiënten met een zeldzame kanker moeten vaak zelf op zoek naar informatie, expertzorg of aanvullende zorg en hebben daardoor het gevoel zelf het eigen ziektetraject te moeten managen. Daardoor hebben patiënten minder vertrouwen in hun zorgverleners.’
Duijts vervolgt: ‘Ook na de behandelfase blijven we dit patroon zien. Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben een grotere kans op negatieve werkuitkomsten, en op onzekerheid over hun werk, omdat er een gebrek aan kennis en ervaring is met zeldzame vormen van kanker op de arbeidsmarkt. In de palliatieve fase ervaren patiënten met een zeldzame kanker minder continuïteit van zorg, en lijkt de impact van hun ziekte groter te zijn op het sociaal functioneren en privéleven dan bij patiënten met een veelvoorkomende kanker.’
Er valt dus nog veel te winnen op het gebied van de kwaliteit van leven van patiënten met een zeldzame kanker. ‘Zorgverleners moeten begrijpen dat niet iedere kanker hetzelfde is; een zeldzamekankerdiagnose brengt veel onzekerheid met zich mee. Er is meer expertise nodig onder zorgverleners, expertzorg moet goed georganiseerd en vindbaar zijn. En er moet meer toegankelijke informatie over zeldzame vormen van kanker en passende psychosociale ondersteuning zijn, die actief met patiënten gedeeld en aangeboden wordt. Aanvullende en ondersteunende zorg moet aansluiten op de specifieke zorgbehoeften van patiënten met een zeldzame kanker. Hierin hebben (boven)regionale netwerken voor zeldzame kanker een belangrijke rol te spelen.’
Bekijk ook de video hieronder van Eline de Heus (IKNL). In deze video licht zij uitgebreid de uitkomsten van het ENQUIRE-onderzoek toe. Dat is een onderzoek naar de ervaringen, behoeften en kwaliteit van leven van patiënten met zeldzame en niet-zeldzame kanker.
IPSO Centra voor leven met en na kanker
In 81 IPSO centra in Nederland kan iedereen die met kanker is geconfronteerd terecht voor een luisterend oor, lotgenotencontact of activiteiten gericht op ontspanning, verwerking en het (her)vinden van fysieke en mentale kracht en veerkracht.
Deze ondersteuning is nadrukkelijk niet alleen beschikbaar voor mensen die zelf kanker hebben (gehad), maar ook voor mantelzorgers, familieleden en nabestaanden.
"Als je een IPSO centrum binnenstapt voel je het meteen: ik ben hier welkom. De warme, huiselijke sfeer waarin je wordt ontvangen door mensen die weten wat de impact van kanker is, voelt als thuiskomen. Wij spreken dan ook niet over bezoekers of patiënten, maar over gasten. Onze gasten staan altijd centraal. We focussen op kwaliteit van leven, waarbij we uitgaan van de behoefte van de gast. Wat is op dit moment voor de gast van belang om in zijn kracht te staan? Waar kunnen centra als vangnet dienen?
We werken hard aan onze missie: Psychosociale zorg voor iedereen die geraakt wordt door kanker, laagdrempelig en dichtbij. We stimuleren dat steeds meer mensen en organisaties de IPSO centra weten te vinden. De deur staat open!"