Deze vraag klinkt de hele Week van de Zeldzame Kankers in 2023: Wat doe jij om de overlevingskans en kwaliteit van leven van mensen met een zeldzame kanker te verbeteren?
Ook als patiënt kun je daar een bijdrage aan leveren. En dat is door mee te doen aan onderzoek! Als patiënt van vandaag kun je dankzij onderzoek de overlevingskans van patiënten in de toekomst verbeteren. Dat geldt voor alle 243 zeldzame kankers. Het geeft een heel goed gevoel dat je een bijdrage kunt leveren aan betere kansen voor je toekomstige lotgenoten. Want helaas geldt nog steeds: hoe zeldzamer de kanker, hoe moeilijker het realiseren van onderzoek wordt. Dat komt omdat je voor betrouwbaar onderzoek een flinke hoeveelheid gegevens nodig hebt. Hoe kleiner de patiëntengroep, hoe minder gegevens. Om een voorbeeld te noemen: schildklierkanker is een zeldzame kanker. In Nederland komen er elk jaar 700 mensen bij met deze ziekte. Bij longkanker zijn dat er 14.000! En juist onderzoek naar zeldzame kankers is hard nodig, want de overlevingskans voor mensen met een zeldzame kanker loopt ruim 15% achter op die van mensen met een veel voorkomende kanker zoals bij voorbeeld longkanker.
Ik doe mee met FORCE
In het FORCE-project werken artsen, onderzoekers en patiënten samen. Patiënten kunnen toestemming geven om hun gegevens anoniem beschikbaar te stellen. Het gaat om uitslagen van medische onderzoeken zoals bloedprikken en medische beelden zoals CT’s, MRI’s, en echo’s. De uitslagen waar je als patiënt vaak vol spanning op zat te wachten zijn nu interessante gegevens voor onderzoek. De uitslagen van onderzoeken worden uit een heleboel ziekenhuizen bij elkaar gebracht. FORCE zorgt ervoor dat dat op een veilige manier gebeurt, zodat jouw privacy maximaal wordt beschermd. FORCE regelt een duidelijke route voor aanmelden en toestemming geven.
Oproep: In het filmpje hoor je meer over de rol van de patiënt in FORCE. Michiel de Ruiter, NFK en Djuna Denkers, vrijwilliger bij PZK vertellen over het aandeel patiëntenparticipatie. Aanmelden bij FORCE kan vanaf zomer 2023. Je kunt je wel nú al aanmelden voor het patiëntenpanel: we kunnen je hulp goed gebruiken bij het verder vormgeven van de communicatie met patiënten. We werken nu druk aan de website. Meld je aan bij Michiel: m.deruiter@nfk.nl
FORCE is een platform voor patiënten, artsen en onderzoekers. In FORCE willen wij het gebrek aan kennis over zeldzame kankersoorten verbeteren. Dit doen wij door gegevens en materiaal van patiënten te verzamelen.
Internationale samenwerking: Patiëntenplatform Sarcomen
Hoe kleiner de patiëntengroep, hoe groter de noodzaak om ook in het buitenland te kijken: lotgenotencontact over de grenzen biedt steun en internationale uitwisseling over onderzoek en nieuwe behandelingen zorgt voor meer kwaliteit.
Patientenplatform Sarcomen loopt voorop. In het filmpje vertelt Gerard van Oortmerssen hoe zij vanuit patiënteninitiatief en -perspectief een wereldwijde samenwerking hebben ontwikkeld met zowel patiënten als professionals. Met aan het einde een bemoedigende oproep: je kunt meer dan je denkt als patiënt!