Vandaag komen kanker.nl en verschillende kankerpatiëntenorganisaties (KPO's) aan het woord over hun rol in het aanbieden van betrouwbare informatie over de ziekte en behandelingen. Ook laten zien wat lotgenotencontact voor je kan betekenen als je een zeldzame kanker hebt of hebt gehad.
Kanker.nl
Op kanker.nl is betrouwbare informatie te vinden: over kanker, de gevolgen van de ziekte en andere dingen waar mensen met kanker mee te maken kunnen krijgen. Op het platform kunnen mensen ook deelnemer worden en hun ervaringen delen met anderen. Daarnaast biedt kanker.nl hulp en ondersteuning: bijvoorbeeld door direct contact met professionals via de telefoon, e-mail of de chat en tools om zelf aan de slag te gaan.
Ook mensen met een zeldzame kanker kunnen terecht op kanker.nl voor medische informatie, gespreksgroepen en meer. Je vindt hier alles over jouw zeldzame kanker:
- Anuskanker
- Galwegkanker
- Huidlymfoom
- Oogkanker
- Peniskanker
- Primaire tumor onbekend (PTO)
- Pseudomyxoma peritonei (PMP)
- Schildklierkanker
- Urachuskanker
Ben je op zoek naar een andere zeldzame kanker? Kijk dan voor informatie op kanker.nl/kankersoorten
of ga naar de community
voor lotgenotencontact. Op kanker.nl ben je niet de enige met een zeldzame kankersoort. In de gespreksgroepen vind je bijvoorbeeld 45 deelnemers met peniskanker, 112 met anuskanker, 159 met schildklierkanker, 158 met galwegkanker, 36 met huidlymfoom, 14 met oogkanker, 74 met primaire tumor onbekend en 31 PMP.
Patiëntenorganisaties
Wat Longkanker Nederland doet voor mensen met Thymomen?
In de Week van de Zeldzame Kankers staat Longkanker Nederland in het bijzonder stil bij wat wij doen voor mensen met Thymomen. Ben of ken jij iemand met een thymoom? Voel je dan welkom bij Longkanker Nederland. Je kunt ons bereiken via info@longkankernederland.nl.
Wat is een thymoom?
Een thymoom is een zeldzame tumor in de borstkas, die is ontstaan vanuit de thymus (zwezerik). Thymomen kunnen onderverdeeld worden in verschillende typen. In 2017 kregen in Nederland 86 mensen te horen dat zij een thymoom hebben.
Waarvoor kun je bij Longkanker Nederland terecht?
Longkanker Nederland zet zich in voor optimale kwaliteit en een luisterend oor voor iedereen. Op onze website is een speciale pagina ingericht met informatie over behandelingen, belangrijke ontwikkelingen en hoe je in contact kunt komen met lotgenoten. Ook voor patiënten met thymuskanker dat nog minder vaak voorkomt zijn wij er. Daarnaast organiseren wij samen met het MUMC jaarlijks een webinar voor mensen die een thymoom hebben (gehad), voor hun naasten en voor zorgverleners. Betrokken hierbij zijn ook het AVL, Radboud en Erasmus. Zo hebben we alle expertise bij elkaar. De volgende staat alweer gepland, en wel op 11 november 2023.
We verzorgen lotgenotencontact, bijvoorbeeld met een besloten groep op facebook. Hier delen 90 mensen met een thymoom of thymuskanker hun ervaringen. Zo staan ze niet alleen.
Tenslotte is Longkanker Nederland betrokken bij het evalueren van zorg, samen met het kennisinstituut van Medisch Specialisten. Hier delen patiënten hun ervaring met de zorg die zij ontvangen hebben. Deze worden onder andere meegenomen bij het aanpassen van de richtlijn voor mediastinale tumoren (medische verzamelterm; o.a. thymomen en thymuskanker).
Olijf
Olijf biedt steun en informatie aan vrouwen die gynaecologische kanker hebben (gehad) en hun naasten. Vormen van gynaecologische kanker zijn eierstokkanker, baarmoederhalskanker, baarmoederkanker, vulvakanker, vaginakanker of trofoblastziekten. Olijf draagt ook, op basis van ervaringsdeskundigheid, bij aan preventie en goede kwaliteit van zorg en leven. Lees ook het verhaal van Tetske, zij leeft met een zeldzame vorm van eierstokkanker.
Vrijwel alle vormen van gynaecologische kanker zijn zeldzaam. Olijf zet zich daarom het hele jaar in voor zeldzame kankers. Wij bieden informatie, lotgenotencontact én maken ons hard voor de beste kwaliteit van zorg en leven voor vrouwen met gynaecologische kanker.