Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers heeft in de afgelopen vijf jaar belangrijke eerste stappen gezet om meer aandacht te krijgen voor mensen met een vorm van zeldzame kanker. Mensen die leven met een zeldzame kanker ervaren echter nog veel knelpunten voor, tijdens en na de behandeling. Patiëntenplatform Zeldzame Kankers organiseert van 4 tot en met 10 maart de Week van de Zeldzame Kankers om deze knelpunten onder de aandacht van zorgprofessionals te brengen.
Patient Journey
De basis van de campagne dit jaar is de Patient Journey die samen met patiënten is ontwikkeld. Deze laat zien waar voor de patiënt van nu de knelpunten liggen en geeft inzicht in het leven van een patiënt met een zeldzame vorm van kanker. We hebben de volgende producten ontwikkeld:
- Een overzichtelijke infographic met de 7 knelpunten;
- Een factsheet met daarin een onderbouwing van de cijfers;
- Lijst van lopende initiatieven over de 7 knelpunten;
Vanuit de infographic bieden we zowel feiten als persoonlijke verhalen aan. Het doel hiervan is om zowel rationele zorgprofessionals aan te spreken als zorgprofessionals die in communicatie worden getriggerd door emoties.
Knelpunt per dag
Maandag: ‘Het duurt (te) lang voordat je weet wat er aan de hand is.’ – Diagnostisch traject
Dinsdag: ‘Er zijn weinig of geen behandelmogelijkheden’ - Minder behandelopties
Woensdag: ‘Je voelt niet gezien en gehoord als mens’ - Te weinig op de mens gerichte communicatie
Donderdag: ‘Je hebt geen vast aanspreekpunt en wordt van kastje naar de muur gestuurd’ - Ontbreken vast aanspreekpunt
Vrijdag: ‘Je voelt je eenzaam en alleen met je ziekte, en weet niet wat je kunt doen.’ - Dolende patiënt
Zaterdag: ‘Je behandeling is afgerond en dan…?’ - Ontbreken zorgpad ondersteunde zorg na de behandeling
Zondag: ‘Je kunt niet meer beter worden en dan…?’ - Palliatieve zorg
Gebruik van de toolkit
Om zoveel mogelijk aandacht te genereren voor het onderwerp, hebben we een toolkit samengesteld. De onderdelen uit de toolkit mogen overgenomen en verspreid worden.
Het persbericht is onder embargo tot maandag 4 maart 6.00 uur.
Inhoud toolkit
- Campagnebeeld dat gebruik mag worden bij nieuwsberichten en/of social media posts.
- Voorbeeld van een nieuwsbericht over de week dat je zou kunnen plaatsen op je website of in je nieuwsbrief.
- Patient Journey in vorm van een infographic.
- Factsheet met onderbouwing van de cijfers.
- Lijst met initiatieven.
- Voorbeelden van social media posts die je kunt inzetten op Facebook, Instagram, X of Linkedin.
- Het ervaringsverhaal van Ronald Sluiter. Ronald staat midden in het leven als hij gediagnosticeerd wordt met de zeldzame kankersoort PMP. Hij is op dat moment een fitte, zelfverzekerde salesman die soms werkweken van 80 uur maakt. Hij reist de hele wereld rond en geniet van het leven in sneltreinvaart. Tot van de een op de andere dag de handrem erop moet en hij door PMP zijn carrière moest opgeven. De omschakeling was hard, maar inmiddels kijkt Ronald zelfs heel positief terug op wat hem overkomen is.
- Ervaringsverhaal van Ien Franssen. Ien Fransen moest zich gaan voorbereiden op de laatste fase. De oncoloog kon niets meer voor haar betekenen. Tot ze zich een weg wist te banen naar een behandelaar die nog wel iets wilde proberen. Zonder garanties, om te kijken of de kwaliteit van leven verbeterd kon worden. Wat bleek? De tumor begon te krimpen, haar conditie kwam terug en ze kon opeens weer een stuk wandelen!
- Ervaringsverhaal van Moniek Passenier. Moniek krijgt binnen drie jaar tijd vier keer te horen dat ze kanker heeft. Drie verschillende soorten kanker, die alle drie ook nog eens zeldzaam zijn. Drie keer ondergaat ze een zware behandeling. Na een recidief is haar inmiddels verteld dat ze niet meer beter zal worden . Toch blijft Moniek hoop houden.
