Vandaag, 28 februari 2019, is het de dag van de Zeldzame Ziekten. Voor kanker geldt dat van de 260 tumorsoorten er 223 zeldzaam zijn. Daarom start NFK vandaag met de ontwikkeling van een Patiëntenplatform Zeldzame Kankers.
Het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ van het IKNL geeft aan dat één op de vijf nieuwe kankerpatiënten een zeldzame vorm heeft. Voor een klein deel is een patiëntenorganisatie voorhanden die belangen behartigt, voor het merendeel van de zeldzame kankersoorten is er geen lotgenotencontact, geen specifieke voorlichting en zeker geen belangenbehartiging georganiseerd. Daarom starten we dit jaar met een Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, dat fungeert als een duurzaam georganiseerde patiëntenvertegenwoordiging.
Zeldzame tumoren vraagt om expertzorg
Juist bij zeldzame kankersoorten is belangenbehartiging nodig. Te late herkenning in de fase van diagnose (en dat is bij kanker cruciaal), te weinig onderzoek naar betere behandelingen en te weinig verwijzingen naar expertisecentra vragen om een stevig geluid. Expertzorg voor alle mensen met een zeldzame vorm van kanker is één van de doelen waar we ons op richten, aangezien de ervaring van artsen door het zeldzame karakter beperkter is. Maar ook lotgenotencontact is moeilijk; er zijn weinig lotgenoten te vinden.
Aanmelden en meer informatie
Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers wordt mogelijk gemaakt door het VIOZ-fonds van Stichting Vrienden Integrale Oncologische Zorg. We starten met minimaal vijf zeldzame kankersoorten, en zijn al in gesprek met vertegenwoordigers van huidlymfoom en peniskanker. Wil je meer weten over de oprichting van het platform of wil je je hierbij, als (ex-)patiënt of als medisch specialist met kennis van een zeldzame kankersoort, aansluiten? Neem dan contact op met Marga Schrieks, projectleider Zeldzame Kankers.