×
In deze video licht Eline de Heus (IKNL) uitgebreid de uitkomsten van het ENQUIRE-onderzoek toe. Dat is een onderzoek naar de ervaringen, behoeften en kwaliteit van leven van patiënten met zeldzame en niet-zeldzame kanker.
Door whole genome sequencing (WGS) kunnen patiënten tegenwoordig behandeld worden op basis van hun individuele genetische opmaak, hun DNA. Prof. Dr. Edwin Cuppen director van Hartwig Medical Foundation, vertelt over de nieuwe inzichten op het gebied van diagnostiek en WGS bij zeldzame kankers.
In het FORCE-project werken artsen, onderzoekers en patiënten samen. Patiënten kunnen toestemming geven om hun gegevens anoniem beschikbaar te stellen. Het gaat om uitslagen van medische onderzoeken zoals bloedprikken en medische beelden zoals CT’s, MRI’s, en echo’s.
Hoe kleiner de patiëntengroep, hoe groter de noodzaak om ook in het buitenland te kijken: lotgenotencontact over de grenzen biedt steun en internationale uitwisseling over onderzoek en nieuwe behandelingen zorgt voor meer kwaliteit. Patientenplatform Sarcomen loopt voorop. Gerard van Oortmerssen vertelt hoe het platform vanuit patiënteninitiatief en -perspectief een wereldwijde samenwerking heeft ontwikkeld met zowel patiënten als professionals.
Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers streeft ernaar dat alle mensen met een zeldzame kanker de best mogelijke zorg krijgen. De best mogelijke zorg voor zeldzame kankers is expertzorg. Programmaleider Marga Schrieks licht de visie toe.
Bij een zeldzame kanker is het extra belangrijk om naar een ziekenhuis te gaan dat gespecialiseerd is in jouw vorm van kanker. Belangenbehartiger Irene Dingemans van NFK legt uit waarom.
Tijdens het jaarlijkse DRCP-congres beantwoorde Marga Schrieks vragen uit de zaal.