Wetenschappelijk onderzoek bij zeldzame kankers is heel belangrijk. Voor patiënten betekent deelnemen aan een wetenschappelijk onderzoek soms een extra mogelijkheid voor behandeling. Soms is het zelfs de enige mogelijkheid voor een behandeling. Meer onderzoek is nodig om de kansen van mensen met een zeldzame kanker te verbeteren. We bedoelen dan de kans op genezing en de kans op een goede kwaliteit van leven. Dat betekent dat je de dingen kan blijven doen die jij belangrijk vindt.
Voor patiënten
Kanker.nl, Heyleys.nl en Clinicaltrials.be
Op onderstaande websites staan overzichten van wetenschappelijk onderzoek. Vaak kun je op die websites zoeken op jouw vorm van kanker. Andere woorden voor wetenschappelijk onderzoek zijn studie of trial. In het overzicht kun je zien of je je op dat moment kunt aanmelden om deel te nemen aan de studie. Om te kunnen deelnemen moet je aan voorwaarden voldoen. Ook die voorwaarden vind je in het overzicht. Als je één of meerdere studies heb gevonden waaraan je misschien mee wilt doen, dan kun je die bespreken met je dokter. Hij kan nagaan of je echt aan alle voorwaarden voldoet en je vertellen hoe je je aan kunt melden.
Er zijn 3 websites die meer vertellen over studies:
- Trials bij kanker | Kanker.nl beschrijft de studies in taal die makkelijk te begrijpen is. IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) houdt voor Kanker.nl heel goed bij aan welke studies je mee kunt doen en aan welke niet (meer). In het overzicht staan alleen studies waaraan patiënten uit alle ziekenhuizen mee kunnen doen. Onderzoekers moeten zelf de studie aanbieden bij onderzoekbijkanker.nl (IKNL) en via deze weg wordt het onderzoek op Kanker.nl geplaatst. Doordat deze verantwoordelijkheid bij onderzoekers ligt, worden er op Kanker.nl iets minder studies beschreven dan op Heyleys. De redactie plaatst ook trials met basisinformatie om op deze wijze het overzicht zo compleet mogelijk te maken.
- Heyleys.nl beschrijft de studies in taal van onderzoekers. De teksten zijn soms wat moeilijker te begrijpen voor patiënten. Als de studie ook op kanker.nl staat, gebruiken zij de makkelijkere taal van kanker.nl. Zij houden bij aan welke studies je mee kunt doen en aan welke niet (meer), maar misschien is het iets minder nauwkeurig dan bij kanker.nl. Op Heyleys staan meer studies dan op kanker.nl.
- Clinicaltrials.be is een Belgische website, maar hier kun je 'Nederland' selecteren als land waar de studies plaatsvinden. De website heeft een grote database van lopende studies en studies die nog gaan beginnen.
Betrokkenheid patiënten bij wetenschappelijk onderzoek
De meningen en ervaringen van patiënten zijn steeds belangrijker voor onderzoekers. Jij als (ex-)patiënt of iemand die te maken heeft gehad met kanker kunnen daarom op verschillende manieren helpen bij wetenschappelijk onderzoek. Je kunt mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek, maar ook op andere manieren kun je helpen. Bijvoorbeeld door:
- Mee te werken aan een interview
- Een vragenlijst in te vullen
- Onderzoeksvoorstellen te voorzien van advies
- Meedoen aan een focusgroep. Dat is een bijeenkomst van meerdere patiënten om samen te praten over een bepaald onderwerp.
- Deelnemen aan een projectgroep die tijdens het onderzoek advies geeft.
Voor onderzoekers
Patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek
Onderzoekers die gebruik willen maken van patiëntvertegenwoordigers in hun studie, kunnen dit aanvragen via dit aanvraagformulier. Het formulier wordt automatisch doorgestuurd aan de relevante patiëntenorganisatie(s) en bij meerdere organisaties ook aan NFK. Bij een onderzoek dat niet specifiek op één aandoening is gericht ontvangt NFK de aanvraag. Je vindt de werkwijze op de website van NFK. De belangrijkste punten van aandacht zijn dat we de aanvraag uiterlijk drie tot vier weken voor de beoogde indieningsdatum ontvangen. Daarnaast is het belangrijk dat er voor patiëntenparticipatie budget wordt gereserveerd.
Je kunt je studie bovendien aanmelden bij IKNL. Dan wordt je studie zichtbaar voor een grote groep patiënten.
Onderzoeksagenda zeldzame kankers
Naar zeldzame kankers wordt niet zo veel onderzoek gedaan. Daardoor is er weinig over de ziekte en de behandeling bekend. Dat maakt het lastig om de ziekte snel te herkennen en om een nieuwe, goed werkende behandeling te vinden. De kans om te genezen voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker is daardoor minder groot dan voor patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker.
Met onze ‘onderzoeksagenda zeldzame kankers’ willen we onderzoek naar zeldzame kankers stimuleren én ervoor zorgen dat er daarbij aandacht is voor de onderwerpen die patiënten belangrijk vinden. De onderzoeksagenda zeldzame kankers bestaat uit vier onderdelen: ‘Diagnostiek van zeldzame kankers’, ‘Behandeling van zeldzame kankers’, ‘Leven met zeldzame kankers’ en ‘Organisatie van zorg’. De agenda bevat per onderdeel vragen. Lees meer in ons nieuwbericht over de onderzoeksagenda zeldzame kankers en hoe tot deze onderzoeksagenda is gekomen. Daar vind je ook een link naar het rapport over de onderzoeksagenda.