Wat is Papil van Vaterkanker?
Papil van Vaterkanker ontstaat in je buik, op de plek waar de alvleesklierbuis en de galbuis bij elkaar komen. Deze plek heet de papil van Vater. Deze kankersoort komt weinig voor. Papil van Vaterkanker heet ook wel papilkanker of ampullair (adeno)carcinoom.
De Papil van Vater is een verwijding in de galweg, dicht bij de plek waar de galweg de dunne darm in gaat. Om de Papil van Vater heen ligt een kringspier. Die zorgt ervoor dat de stoffen uit beide buisjes, de galweg en de alvleesklierbuis, op het goede moment in de dunne darm terechtkomen.
Op kanker.nl lees je meer over Papil van Vaterkanker; de symptomen en oorzaken, behandelmogelijkheden en vooruitzichten van deze ziekte.
Wat is het beste ziekenhuis bij Papil van Vaterkanker?
De zorg voor mensen met kanker in Nederland is goed. Toch worden niet alle patiënten volgens de laatste inzichten behandeld. De ontwikkelingen in de kankerzorg gaan erg snel: de mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling worden steeds complexer. Deze snelheid en complexiteit maken het voor artsen onmogelijk om voor veel kankersoorten alle ontwikkelingen bij te houden en de complexe mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling goed te beheersen.
Toch bieden veel ziekenhuizen zorg voor bijna alle kankersoorten. Vaak in kleine aantallen, zeker wanneer het om een zeldzame vorm van kanker gaat zoals Papil van Vaterkanker. Dit kan bijvoorbeeld betekenen dat ziekenhuizen soms maar een paar mensen met Papil van Vaterkanker behandelen. Deze ziekenhuizen doen hierdoor te weinig ervaring op met (het behandelen van) Papil van Vaterkanker.
Expertziekenhuis Papil van Vaterkanker
Het is belangrijk dat je naar een ziekenhuis gaat dat zo veel mogelijk ervaring met de behandeling van Papil van Vaterkanker heeft. Want, hoe vaker een arts (en een ziekenhuis) een bepaalde behandeling uitvoert, hoe beter hij of zij erin wordt.
Als patiënt is het echter niet gemakkelijk te achterhalen hoeveel ervaring ziekenhuizen hebben met Papil van Vaterkanker. Het is daarom belangrijk om dit goed te bespreken met jouw behandelend arts.
Erkende expertisecentra voor Papil van Vaterkanker zijn Amsterdam UMC (Expertisecentrum voor Zeldzame Gastro-intestinale Tumoren) en de ziekenhuizen verbonden aan het samenwerkingsverband ONCOMID (Expertisecentrum voor Maag-, Slokdarm-, Alvleesklier-, Lever-, Galweg- en Galblaastumoren). Daarnaast kan je ook kiezen voor een ziekenhuis dat ook alvleesklierkanker behandelt. Voor de Whipple-operatie is het belangrijk dat het ziekenhuis voldoende ervaring heeft en genoeg (minimaal 20 per jaar) van deze operaties doet.
Whipple-operatie bij Papil van Vaterkanker
Als er geen uitzaaiingen zijn, kun je in aanmerking komen voor een operatie. Het is dan ook belangrijk dat de tumor niet in andere organen is gegroeid.
De chirurg verwijdert tijdens de operatie de Papil van Vater, en (een deel van) enkele organen in de buurt. Het is een zware operatie, waar je een goede conditie voor moet hebben.
Er zijn verschillende manieren waarop de chirurg kan opereren. Een voorbeeld van een operatie bij Papil van Vaterkanker is een Whipple-operatie of een pancreatoduodenectomie. Maar je kunt ook een ander soort operatie krijgen, zoals de PRPD-operatie of de PPPD-operatie.
Tips bij Papil van Vaterkanker
Papil van Vaterkanker en de behandeling ervan hebben een grote invloed op je dagelijks leven. Lichamelijk, maar ook mentaal. De precieze gevolgen zijn natuurlijk voor iedereen anders, maar er zijn verschillende dingen waar veel (ex-)Papil van Vaterkankerpatiënten tegenaan lopen, zoals vermoeidheid en problemen met voeding.
Vermoeidheid door Papil van Vaterkanker
Vermoeidheid is een voorkomende klacht bij papil van Vaterkanker. Deze vermoeidheid wordt veroorzaakt door de kanker zelf, maar kan daarnaast ook een gevolg zijn van de behandeling en kan verergerd worden door een slechte nachtrust door pijn of stress.
De vermoeidheid bij Papil van Vaterkanker is geen ‘normale’ vermoeidheid, zoals gezonde mensen die ervaren. Het is een diepere en meer ingrijpende vermoeidheid, die een flinke impact op je dagelijks leven, relaties en op je werk kan hebben.
Een oncologisch fysiotherapeut kan je hierbij helpen. Van (matig) bewegen kun je meer energie krijgen en daarnaast kan beweging ook afleiding bieden. Er zijn verschillende revalidatieplekken en inloophuizen die zich hierop richten.
Soms kan medicatie ook helpen om de vermoeidheid te verminderen. Je arts kan je hier meer informatie over geven.
Jeuk bij Papil van Vaterkanker
Heftige jeuk is een benoemde klacht bij mensen met Papil van Vaterkanker. Deze jeuk kan zich verspreiden over het hele lichaam. De behandeling van jeuk is afhankelijk van de oorzaak.
Een paar tips bij jeuk (van lotgenoten):
- Douche of bad met lauwwarm en niet te lang
- Droog je huid na het douchen of baden niet af, maar dep zachtjes met een handdoek
- Gebruik badolie in plaats van zeep
- Houd je huid goed vet, voorkom uitdroging
- Gebruik neutraal wasmiddel
- Probeer huidbeschadiging en irritaties te voorkomen
- Houd je nagels kort om huidbeschadigingen (’s nachts) te voorkomen
- Smeer mentholzalf op de jeukende plekken, of
- Strooi mentholpoeder op de jeukende plekken. Voordeel van poeder is dat je het strooit en de huid niet hoeft aan te raken.
- Draag kleding van natuurlijke materialen, liefst zacht katoen. Geen wasverzachter gebruiken maar drogen in de droger of buiten aan de lijn zodat de kleding toch zacht is
Samen met patiënten en verpleegkundigen zijn we bezig om deze informatie uit te breiden met tips. Heb je zelf goede tips voor andere patiënten met Papil van Vaterkanker? Laat het ons dan vooral weten via zeldzamekankers@nfk.nl!
Voeding bij Papil van Vaterkanker
Wanneer je kanker hebt, is gezonde voeding extra belangrijk. De juiste voeding kan helpen om verschillende klachten te voorkomen of te verminderen. Een diëtist kan je hierin begeleiden.
Op voedingenkankerinfo.nl vind je meer informatie over voeding rondom en na de behandeling van kanker:
Samen beslissen bij de diagnose Papil van Vaterkanker
Wanneer je de diagnose krijgt is het belangrijk om geholpen te worden keuzes te maken. Mensen met kanker moeten een volledig beeld krijgen van wat in hun situatie medisch mogelijk is én welke keuzes zij hierin kunnen nemen. Lees hier de tips en bekijk de animatie.
Goed leven met (en na) kanker
De kwaliteit van het dagelijkse leven van (ex) kankerpatienten en hun naasten is erg belangrijk. Er is veel passend bij je mogelijkheden en wensen, om te kunnen blijven meedoen in de samenleving.
Kijk hier eens naar de volgende thema's en doelen.
Kanker en seksualiteit
Kanker heeft invloed op de beleving van seksualiteit en intimiteit in een relatie. Hoe groot de impact is, verschilt per persoon. Geen verhaal is hetzelfde. Maar dát er voor veel patiënten en hun partner het één ander verandert, is een feit. Lees hier meer over intimiteit en seks bij kanker. Intimiteit en seks bij kanker | NFK
Ervaringsverhalen
Lotgenotencontact
Wil je in contact komen met andere mensen met Papil van Vaterkanker? Bijvoorbeeld om ervaringen uit te wisselen, elkaar tips te geven of om elkaar te steunen? Hiervoor kun je terecht bij verschillende gespreksgroepen op kanker.nl of neem contact op met zeldzamekankers@nfk.nl.
Meld je aan voor het platform
Wil je je aanmelden bij het Patiëntenplatform en wil je je - in welke vorm dan ook - inzetten voor én met andere mensen met Papil van Vaterkanker? Alle hulp en input is welkom! Je kunt je aanmelden via dit formulier.
Besloten Facebookgroepen
Er zijn ook verschillende Facebookgroepen waar je in contact kunt komen met lotgenoten. Dit zijn besloten groepen, wat betekent dat alleen leden van de groep kunnen zien wie de andere leden zijn en wat er geplaatst wordt. Als je een Facebookaccount hebt, kun je een verzoek indienen om lid te worden. Voordat je lid kunt worden, vragen de beheerders van sommige groepen je om aan te geven wat je relatie tot de ziekte is.
Wetenschappelijk onderzoek
Soms kun je een behandeling krijgen waar artsen nog onderzoek naar doen. Bijvoorbeeld een nieuwe behandeling, of een combinatie van behandelingen. Dit heet een trial.
Er zijn niet vaak trials voor Papil van Vaterkanker. Als er een trial is, wijst je arts je erop. Je kunt er ook zelf naar vragen of er een trial is.
Onderzoekbijkanker.nl een actueel overzicht van onderzoek bij kankerpatiënten in Nederland. Dit overzicht wordt door IKNL bijgehouden in samenwerking met de Dutch Oncology Research Platform (DORP), onderzoeksgroepen en patiëntenorganisaties. Het overzicht is door zorgprofessionals en onderzoekers te raadplegen op onderzoekbijkanker.nl en is voor patiënten toegankelijk via kanker.nl/trials.
Extra ondersteuning
Er zijn verschillende zorgverleners die je extra kunnen begeleiden bij klachten bij kanker. Zowel in als buiten het ziekenhuis. Probeer iemand te vinden die ervaring heeft met de begeleiding van mensen met kanker. Via kanker.nl kun je zorg- en hulpverleners vinden die ervaring hebben met kanker.
Nieuws en nieuwsbrief
Lees hier het laatste nieuws en meld je aan voor de nieuwsbrief