Wat is primaire tumor onbekend?

In Nederland krijgen jaarlijks zo’n 1300 patiënten (2018) de diagnose 'primaire tumor onbekend' (PTO). Naast de term PTO staat deze diagnose ook bekend als CUP (carcinoma of unknown primary) en OPT (onbekende primaire tumor). Bij PTO is er sprake is van een uitgezaaide kanker, zonder dat de bron (de primaire tumor) bekend is of gevonden kan worden ten tijde van het leven van de patiënt. Er zijn enkel uitgezaaide kankercellen terug te vinden in lever, botten of op andere plaatsen. Hierdoor is het moeilijk, zo niet onmogelijk, een efficiënte en effectieve behandeling te vinden. Iemand met deze diagnose kan dus elke vorm van kanker hebben. PTO komt bij mannen en vrouwen even vaak voor. Gemiddeld zijn patiënten 74 jaar. Bij ongeveer 16% van de gevallen is de patiënt jonger dan 60 jaar.

Op kanker.nl lees je meer over primaire tumor onbekend, de oorzaken en behandelmogelijkheden.

Wat is het beste ziekenhuis bij primaire tumor onbekend?

De zorg voor mensen met kanker in Nederland is goed. Toch worden niet alle patiënten volgens de laatste inzichten behandeld. De ontwikkelingen in de kankerzorg gaan erg snel: de mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling worden steeds complexer. Deze snelheid en complexiteit maken het voor artsen onmogelijk om voor veel kankersoorten alle ontwikkelingen bij te houden en de complexe mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling goed te beheersen. Toch bieden veel ziekenhuizen zorg voor bijna alle kankersoorten.

Doordat er bij PTO-patiënten geen primaire tumor gevonden kan worden, of doordat proces erg lang duurt, dwalen patiënten door het ziekenhuis. Het ontbreekt vaak aan een centraal aanspreekpunt, iemand die kennis en eerdere ervaringen kan bundelen. Hierdoor wordt er binnen ziekenhuizen weinig ervaring opgedaan en expertise opgebouwd met (het behandelen van) primaire tumor onbekend.

Expertziekenhuis primaire tumor onbekend

Het is belangrijk dat je naar een ziekenhuis gaat dat zo veel mogelijk ervaring heeft met de behandeling van jouw kankersoort. Want, hoe vaker een arts (en een ziekenhuis) een bepaalde behandeling uitvoert, hoe beter hij of zij er in wordt.

Als patiënt is het echter niet gemakkelijk te achterhalen hoeveel ervaring ziekenhuizen hebben met primaire tumor onbekend. Het is daarom belangrijk om dit goed te bespreken met jouw behandelend arts. Voor het vaststellen van een behandelingstraject voor primaire tumor onbekend dienen meerdere disciplines gecombineerd te worden. Over het algemeen hebben academische ziekenhuizen meer ervaring met complexere oncologische vraagstukken, zoals een PTO.

Op dit moment zijn er plannen om kennis en kunde over PTO te bundelen in Nederland. Hoe dit proces er precies uit gaat zien wordt momenteel onderzocht. Het staat vast dat ondersteuning voor PTO-patiënten zeer wenselijk is, zo ook voor de zorgprofessionals.

Tips van lotgenoten

Tot nu toe kan PTO niet genezen worden. Er wordt wel onderzoek gedaan naar mogelijke therapieën die tot een behandeling of mogelijke genezing kunnen leiden. Ook is er een richtlijn voor de behandeling van PTO-patiënten. De belangrijkste informatie uit de richtlijn voor patiënten staat op kanker.nl. De volledige richtlijn vind je op oncoline.nl.

Tips bij primaire tumor onbekend

Kanker en de behandeling ervan hebben een grote invloed op je dagelijks leven. Lichamelijk, maar ook mentaal. De precieze gevolgen zijn natuurlijk voor iedereen anders, maar er zijn verschillende dingen waar veel (ex-)kankerpatiënten tegenaan lopen, zoals vermoeidheid en angst.

Vermoeidheid door kanker

Vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij kanker. Deze vermoeidheid wordt veroorzaakt door de kanker zelf, maar kan daarnaast ook een gevolg zijn van de behandeling en kan verergerd worden door een slechte nachtrust door pijn of stress. De vermoeidheid is geen ‘normale’ vermoeidheid, zoals gezonde mensen die ervaren. Het is een diepere en meer ingrijpende vermoeidheid, die een flinke impact op je dagelijks leven, relaties en op je werk kan hebben. Er zijn verschillende instanties of zorgverleners die je hierbij kunnen helpen. Het Helen Dowling Instituut biedt bijvoorbeeld de online training ‘Minder moe bij kanker’ aan.

Angst door kanker

Tijdens het ziekteverloop van kanker kun je bang zijn dat de kanker niet kan worden teruggedrongen. Dat is begrijpelijk. Angst is een vervelend gevoel, maar het heeft ook nuttige kanten. Het zorgt ervoor dat je alert blijft en goed let op eventuele symptomen. Ook kan het een reden zijn om naar medische controles te gaan of om gezond(er) te leven.

Als je niet meer beter wordt

De laatste levensfase start wanneer je kanker hebt en te horen hebt gekregen dat je (waarschijnlijk) niet meer beter wordt. Wij vinden dat mensen met kanker in deze fase recht hebben op een zo goed mogelijke kwaliteit van leven, zorg én sterven.

Ervaringsverhalen

Lotgenotencontact

Missie Tumor Onbekend

Missie Tumor Onbekend is een samenwerking tussen Stichting Sterren en Stichting Vrienden van Hederik, die beide zijn opgericht door nabestaanden van PTO-patiënten en door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Het doel van de Missie is om meer bekendheid over PTO te genereren, de zorg voor deze patiëntengroep te verbeteren en het ondersteunen van onderzoek naar een oplossing voor deze vorm van kanker. Missie Tumor Onbekend werkt actief samen met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) om haar doelen te bereiken.

Internationale patiëntenverenigingen

PTO komt niet alleen in Nederland voor, het is een wereldwijd probleem. Gemiddeld gaat het in Westerse landen bij 2 tot 5% van de kankergevallen om een PTO. Naast Missie Tumor Onbekend in Nederland, zijn er in andere landen vergelijkbare initiatieven gestart. Op de website van de Britse stichting CUPFOUNDJO vind je onder meer informatie over mogelijke onderzoeken en verhalen van lotgenoten: cupfoundjo.org. Verder is ook de Ierse site sjkfoundation.org nuttig.

Gespreksgroepen op kanker.nl

Wil je in contact komen met andere mensen met primaire tumor onbekend? Bijvoorbeeld om ervaringen uit te wisselen, elkaar tips te geven of om elkaar te steunen? Hiervoor kun je terecht bij verschillende gespreksgroepen op kanker.nl.

Persoonlijk contact

Wil je graag iemand persoonlijk spreken om ervaringen te delen of vragen te stellen? Dat kan. Vul in het contactformulier je telefoonnummer en/of mailadres in, dan wordt contact met je opgenomen.

Wetenschappelijk onderzoek

Voor een uitgebreid onderzoek naar de behandeling van PTO-patiënten zijn het UMC Utrecht en het Erasmus MC op zoek naar PTO-patiënten. Dit onderzoek is bedoeld om de positieve en negatieve effecten van een gepersonaliseerde behandeling te vergelijken met reguliere behandeling bij patiënten met kanker waarvan de oorsprong niet bekend is. De gepersonaliseerde behandeling bestaat uit twee stappen: eerst wordt het genetisch profiel van de kankercellen bepaald en daarna wordt deze informatie door artsen gebruikt om een passende behandeling te kiezen. Voor dit onderzoek zijn 790 proefpersonen uit verschillende landen nodig. In Nederland zullen naar verwachting 20 proefpersonen meedoen.

Doneer Je Ervaring

Doneer Je Ervaring is het grootste (ex-)kankerpatiëntenpanel van Nederland. Meld je ook aan en vertel wat kanker met je doet, zodat we beter inzicht krijgen in de ervaringen en behoeften van patiënten met huidlymfoom en hun naasten. Je ontvangt ± 3 keer per jaar een vragenlijst die je anoniem en online kunt invullen. Zo zet je jouw kennis en ervaring in om je eigen leven én dat van anderen te verbeteren.

Nieuws en nieuwsbrief

Lees hier de laatste nieuwsberichten. Geen nieuws missen? Meld je dan aan voor de nieuwsbrief via dit formulier.