Het belang van expertisecentra - Sarcomen
Voor sarcomen – kwaadaardige tumoren van bot en wekedelen – zijn er 7 expertisecentra aangewezen. Zij zijn ervan doordrongen hoe belangrijk het is om de best mogelijke behandeling aan te kunnen bieden aan patiënten met deze zeldzame vorm van kanker. In deze video vertellen de expertisecentra zélf hoe zij dit ervaren.
Het verhaal van Miranda - hersentumor
Bij Miranda wordt in 2018 onverwacht een grote hersentumor ontdekt. De behandeling heeft ingrijpende gevolgen. Veel dingen moet ze opnieuw leren en ze zal nooit meer de oude worden. Hoe lukt het haar om te zorgen dat haar leven niet om de tumor draait?
“Toen ik wakker werd na de operatie, kon ik niet meer praten. Voor mijn gevoel kon ik wel woorden en zinnen formuleren in mijn hoofd. Ik kon ze alleen niet meer uitspreken”, vertelt Miranda (48). “Tijdens de operatie was er een zogenaamde ischemie opgetreden: door een bloedprop had een deel van mijn hersenen te lang geen zuurstof gekregen. Het bleek het taalgedeelte van de hersenen te zijn. De artsen gaven aan dat de schade niet uit zichzelf zou kunnen herstellen.”
Het verhaal van gespecialiseerd verpleegkundige Monique Baas
Gespecialiseerd verpleegkundige Monique Baas is de spil in het netwerk van zorgverleners voor patiënten met een hersentumor binnen het LUMC. Haar drijfveer is waarde kunnen toevoegen voor de individuele patiënt tijdens de behandelingen en het nazorgtraject. Hoe doet zij dat?
“Ik zie mijn functie als die van een reisleider. Het traject dat een patiënt doorloopt vanaf het eerste bezoek aan het ziekenhuis tot en met het nazorgtraject na afloop van de behandeling, wordt ook wel patient journey - reis van de patiënt - genoemd. Ik begeleid de patiënt tijdens die reis”, zegt Monique Baas. Zij is gespecialiseerd verpleegkundige neuro-oncologie in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)".
Het verhaal van Frans - hoge urinewegtumoren
Frans (82) krijgt begin 2018 te horen dat hij hoge urinewegtumoren heeft. Twee pogingen om de tumoren weg te halen mislukken. In een specialistisch ziekenhuis lukt het uiteindelijk wel.
Het verhaal van Eddy en Wiebe - hematologische kanker
De meeste vormen van bloed- of lymfklierkanker zijn zeldzaam. Toch heeft de hemato-oncologische zorg een voorsprong op die van de meeste andere zeldzame kankersoorten. Hematon belangenbehartigers, Eddy Out en Wiebe Cnossen, vertellen over de hemato-oncologische zorg in Nederland. Wat gaat er goed? En wat moet nog beter?
“Veel hematologen hebben als uitgangspunt: als je een behandelrichtlijn hebt, dan kun je iedere patiënt behandelen. Wij zien een goede behandelrichtlijn als de basis, want alleen een behandelrichtlijn toepassen maakt een hematoloog nog geen goede hematoloog. Net zomin als dat multidisciplinair overleg een garantie geeft voor expertzorg”, vertellen Hematon vrijwilligers Eddy Out en Wiebe Cnossen".
Het verhaal van radiotherapeut Baukelien - anuskanker
Radiotherapeut Baukelien van Triest komt regelmatig patiënten tegen zoals Monique. Er valt dus nog veel te verbeteren in de zorg voor patiënten met anuskanker. Maar ze is ook hoopvol gestemd over verschillende nationale en internationale initiatieven die tot meer en betere (expert)zorg zullen leiden. Wat is er de laatste jaren al veranderd?
“Het verhaal van Monique klinkt helaas bekend, het staat niet op zichzelf. Een aantal aspecten uit de video hoor ik regelmatig in mijn spreekkamer. Zoals de behoefte aan informatie over de ziekte en de behandeling. En de behoefte aan duidelijke communicatie, vanaf het eerste bezoek aan het ziekenhuis."