Dolende patiënt
‘Je voelt je eenzaam en alleen met je ziekte, en weet niet wat je kunt doen.’ Een veelgehoorde uitspraak is dat je kanker niet alleen hebt, maar patiënten geven aan juist wel kanker alleen te hebben en zich eenzaam te voelen. Dit is dan ook knelpunt 5. Natuurlijk zijn er wel naasten, maar patiënten hebben behoefte aan handvatten en hulplijnen. Het is belangrijk om de vindbaarheid van de informele zorg te verbeteren. Gelukkig heeft Stichting kanker.nl veel betrouwbare informatie online staan, beschikt de stichting over een infolijn en is online lotgenotencontact mogelijk. Wijs je patiënt hierop, zodat deze terechtkan op een betrouwbaar platform.
De ervaring van Mieke
Mieke krijgt te horend dat haar huidklachten worden veroorzaakt door een allergie en ze er mee moet leren leven. Tien jaar lang wordt ze van het kastje naar de muur gestuurd, totdat een dermatoloog vaststelt dat Mieke een zeldzame vorm van huidkanker heeft. Ze voelt zich in die tijd vaak erg eenzaam. Haar klachten worden niet serieus genomen en er is niemand met wie ze haar ervaringen kan uitwisselen.
"Ik weet nog goed hoe het was toen ik voor het eerst met iemand sprak die dezelfde ziekte had als ik. Het was een man in Groningen. Eindelijk iemand die begrijpt waar ik het over heb, dacht ik toen. Het was echt emotioneel. Ik voelde me vaak zo eenzaam, en opeens was er iemand die tegen dezelfde problemen aanliep."
Het belang van informatievoorziening en lotgenotencontact
Voor patiënten met een zeldzame kanker is het vaak moeilijk om betrouwbare informatie te vinden over de ziekte en behandelingen. Ook komen gevoelens van eenzaamheid vaak voor onder deze patiënten: het is lastig om mensen te vinden die hetzelfde meemaken en hun omgeving begrijpt niet wat ze meemaken. Voor de afdeling Urologie, specialisatie hoge urinewegtumoren, in het Amsterdam UMC maakt aandacht voor deze onderwerpen deel uit van de zorg voor patiënten.
Lopende initiatieven voor patiënten met een zeldzame kanker
Lees betrouwbare informatie over verschillende kankersoorten en bied je patiënt deze informatie ook aan om de kanker en de behandeling te begrijpen.
Laat de Lotgenotenzoeker zien aan je patiënt, zodat hij of zij een lotgenoot in dezelfde situatie kan vinden. Op deze manier voelt een patiënt zich minder eenzaam.
Tip de blogs en gespreksgroepen, zodat de patiënt weet waar hij of zij terechtkan met vragen of om even een verhaal kwijt te kunnen.
Ontdek welke patiëntgroepen er zijn aangesloten bij Patiëntenplatform Zeldzame Kankers en wijs jouw patiënt door naar de juiste organisatie voor hulp, lotgenotencontact en activiteiten.
Informele zorg is van groot belang bij de psychosociale ondersteuning van (ex-)patiënten. KWF, Stichting kanker.nl, NFK en IPSO werken hiervoor actief samen. In verschillende campagnes helpen we patiënten en naasten de weg te vinden naar deze organisaties. Onderaan de pagina van kanker.nl staan campagnefilmpjes.
Campagne filmpje kanker.nl: In de wereld van kanker wijzen wij je de weg.
Campagne filmpje kankerpatiëntenorganisaties in samenwerking met KWF kankerbestrijding: Een patiëntenorganisatie is er voor jou.
Campagne filmpje IPSO in samenwerking met KWF kankerbestrijding: in de wereld van kanker ben je niet alleen.
Geef jouw patiënt de mogelijkheid om thuis zelfstandig te werken aan klachten of herstel met verschillende apps. Deze kunnen gratis worden gedownload met een éénmalig tegoed van 100 euro nadat er een account is aangemaakt op kanker.nl.