Palliatieve zorg
Het laatste knelpunt van deze week van de zeldzame kankers gaat over ‘Je kunt niet meer beter worden en dan…?’. De palliatieve fase is voor patiënten en naasten een ingewikkelde en onduidelijke fase. Er zijn momenteel verschillende studies (recent afgerond) die draaien over de palliatieve fase en de benodigde zorg hierbij. Van belang is om informatie, suggesties en tips mee te geven aan je patiënt in de palliatieve fase. Ga in gesprek met de patiënt om achter zijn of haar behoeften te komen. Zo kun je ook de zorg in deze fase op maat aanbieden.
De ervaring van Ien
Ien Fransen moest zich gaan voorbereiden op de laatste fase. De oncoloog kon niets meer voor haar betekenen. Tot ze zich een weg wist te banen naar een behandelaar die nog wel iets wilde proberen. Zonder garanties, om te kijken of de kwaliteit van leven verbeterd kon worden. Wat bleek? De tumor begon te krimpen, haar conditie kwam terug en ze kon opeens weer een stuk wandelen!
"Van mij mag de term palliatief weg. Ik heb het gevoel dat er dan juist deuren dichtgaan. Oncologen lijken zich erbij neer te leggen dat er niks meer kan, terwijl ik het levende bewijs ben van dat er soms nog wel iets mogelijk is. In 2021 werd ik al terminaal genoemd en moesten mijn kinderen bij de oncoloog komen voor een gesprek. Uit dat gesprek bleek dat het einde oefening was. Als ik dat toen had geaccepteerd, dan was ik nu dood geweest."
Een casemanager, ook voor zorg buiten de ziekenhuismuren
Patiënten met een zeldzame kanker die te horen hebben gekregen dat ze niet meer beter worden voelen zich vaak aan hun lot overgelaten. Het verschil tussen palliatief en terminaal is soms niet duidelijk. Wanneer gaat de ene fase over in de andere? Er is vaak niemand die de regie over de palliatieve fase houdt. Patiënten moeten dan zelf uitzoeken welke mogelijkheden er nog zijn. Het Erasmus MC Rotterdam doet aan proactieve zorgplanning in de palliatieve fase en en iedere patiënt heeft een eigen casemanager. Deze zorgt ook buiten de ziekenhuismuren voor de juiste zorg en begeleiding.
Lopende initiatieven
Geef jouw patiënt betrouwbare informatie, suggesties en tips over niet meer beter worden.
Wijs je patiënt op de online gespreksgroep ‘Niet meer beter worden’, zodat hij of zij ervaringsverhalen en tips van lotgenoten kan lezen.
Goede zorg in de laatste levensfase is erg belangrijk. Daarom investeert KWF in een nascholingsprogramma over palliatieve zorg, zodat je patiënten in deze fase nog beter kunt begeleiden.
In vier pilotziekenhuizen worden voorlopige aanbevelingen rondom de palliatieve zorg getest. Ontdek de aanbevelingen en de opzet van het onderzoek.
De eQuiPe-studie bestudeert de ervaren kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van patiënten met gevorderde kanker en hun naasten. Het doel is om aanknopingspunten te vinden, zodat zorgverleners de palliatieve zorg kunnen verbeteren.
De landelijke campagne ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’ is gericht op maatschappelijke bewustwording over palliatieve zorg. Lees het ervaringsverhaal van een patiënt met een zeldzame kanker.