Te weinig mensgerichte communicatie
‘Je voelt je niet gezien en gehoord als mens.’ Knelpunt 3. Nog te veel is de zorg gericht op het behandelen van patiënten. Hierbij schiet de communicatie er vaak bij in en voelen patiënten zich niet gezien. Voor een afgewogen keuze van de behandeling, is het belangrijk dat de patiënt met de arts samen beslist over de behandeling. Wat de arts belangrijk vindt, is namelijk niet altijd waar de patiënt zelf waarde aan hecht. Bespreek daarom altijd alle beschikbare opties die er zijn met de patiënt, ook als ze niet de meest gunstige uitkomsten hebben.
De ervaring van Warnyta
Zeven maanden lang wordt Hederik, de partner van Warnyta, van ziekenhuis naar ziekenhuis gestuurd. Geen arts kan zeggen wat er met hem aan de hand is. In de tussentijd wordt Hederik steeds zieker. Hij lijdt veel pijn. Niemand heeft de ernst van de situatie door, ook de artsen niet Hederik. Op de dag van de eerste chemo overlijdt Hederik.
"Hederik heeft de laatste maanden nul kwaliteit van leven gehad. Hij lag daar maar hele dagen in bed met ondragelijke pijnen. Dat is het probleem als je kanker hebt, die niet herkend en erkend wordt. De focus lag op het vinden van de oorzaak, terwijl het welzijn van de patiënt ondertussen uit het oog verloren werd, net als de ernst van de situatie. Zolang je geen duidelijke diagnose hebt, ben je geen patiënt en val je tussen wal en schip."
Goede communicatie extra belangrijk bij zeldzame kanker
Patiënten met zeldzame kankers geven aan dat ze vaak te weinig voorlichting krijgen over behandelingen en mogelijke bijwerkingen. En dat er te weinig nazorg is bij slechtnieuwsgesprekken. De afdeling Urologie van Rijstate ziekenhuis kent van het belang van goede communicatie. Voor patiënten met peniskanker staat een zorgteam klaar. Bin Kroon, uroloog en Marita van der Berg vertellen er meer over aan Patiëntenplatform Zeldzame Kankers.
Lopende initiatieven voor patiënten met een zeldzame kanker
Tijdens de Week van de Zeldzame Kankers 2023 presenteerden we de checklist voor mensen met een zeldzame kanker. Hiermee helpen we hen bij het vinden en krijgen van de juiste zorg. Het is belangrijk dat je deze checklist kent als zorgprofessional, zodat je deze kunt aanbieden aan jouw patiënten.
Patiënten vinden het fijn als zij weten wat hun opties zijn. Geef daarom je patiënten meer eigen regie en beslis samen over de beste behandeling.
De Gespreksagenda Hersentumoren en de bijbehorende website geven patiënten en zorgprofessionals de mogelijkheid om onderwerpen op een toegankelijke manier te bespreken. Maak deze praatkaart en geheugensteun beschikbaar voor jouw patiënten om de gesprekken te optimaliseren.