Minder behandelopties
Knelpunt 2 is ‘Er zijn weinig of geen behandelmogelijkheden’, omdat er over veel vormen van zeldzame kanker nog weinig informatie is. Wel lopen er verschillende wetenschappelijke onderzoeken. Ook is de DRUP 2.0-studie nog bezig, waarin wordt gezocht naar meer behandelmogelijkheden voor patiënten met zeldzame kanker en/of vergevorderde ziektes. Blijf op de hoogte van deze onderzoeken, zodat je als zorgprofessional als een van de eersten weet wat er speelt.
De ervaring van Maud
Als Maud te horen krijgt dat ze Papil van Vaterkanker heeft, wordt haar meteen verteld dat behandelen alleen mogelijk is als de kanker niet uitgezaaid is. Gelukkig is dat het geval en kan ze geopereerd worden. Na de operatie wordt haar geadviseerd om ook nog een chemokuur te doen. Omdat de kanker heel zeldzaam zijn, zijn er geen behandelrichtlijnen. Hoe weet je dan of je de juiste keuze maakt?
“Omdat Papil van Vaterkanker zo weinig voorkomt, zijn er geen behandelrichtlijnen. Dus ook niet voor wel of geen aanvullende chemotherapie na een operatie. Bovendien bleek ik ook nog eens een mengvorm van Papil van Vaterkanker te hebben. Meestal lijkt de kanker óf op alvleesklierkanker óf op darmkanker, mijn vorm zat er net tussen in. Kies je dan voor de chemo voor alvleesklierkanker, die heel zwaar is en een half jaar duurt? Of voor de minder zware en kortere kuur voor darmkanker?”
Weinig behandelmogelijkheden bij uitzaaiing oogmelanoom
Voor oogmelanoom zijn er weinig behandelmogelijkheden bij uitzaaiingen. Een perfusiebehandeling van de lever is een optie in studieverband. Als een leverperfusie niet mogelijk is en een patiënt is HLA-A*0201 positief, kan er worden gekozen om immunotherapie met tebentafusp te starten als dit vergoed gaat worden. Het belang voor vergoeding is groot omdat er nu eindelijk opties zijn de patiënt met uitgezaaide oogmelanoom. Patiëntenplatform Zeldzame Kankers pleit voor vergoeding van deze behandelingen van de zeldzame kankersoorten, zeker omdat er verder geen opties zijn!
Lopende initiatieven voor patiënten met een zeldzame kanker
In 2019 deed de NFK onderzoek naar de ervaringen van patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Benieuwd hoe jij je patiënten nog beter kan helpen en begeleiden? Lees dan de resultaten, conclusie en actiepunten die zijn ontstaan naar aanleiding van Doneer Je Ervaring.
Attendeer je patiënten op het lopende onderzoek.
Er lopen verschillende wetenschappelijke onderzoeken die erop gericht zijn de behandeling voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren. Wijs jouw patiënt daarom op de lopende onderzoeken, zodat hij of zij zich kan aanmelden en/of op de hoogte kan blijven van wetenschappelijk onderzoek.
De DRUP-studie is een onderzoek voor patiënten met vergevorderde of uitgezaaide kanker voor wie geen standaardbehandeling meer beschikbaar is. Breng dit baanbrekende onderzoek onder de aandacht bij je patiënten en ontdek zelf de mogelijkheden ervan voor patiënten met zeldzame kanker.
Het Radboudumc is een kliniek gestart voor experimentele kankermedicijnen. Ontdek wat dit kan betekenen voor de patiënten met zeldzame kanker die jij begeleidt.
Er zijn in Nederland verschillende expertisecentra voor zeldzame kankersoorten. Ondanks dat er nog veel verbeterd kan worden zijn er voorbeelden van goede initiatieven:
- Drie expertisecentra voor peniskanker richtten samen met Nederlands Peniskankernetwerk op.
- Het oogmelanoomcentrum in het LUMC is hét centrum voor patiënten met oogmelanoom in Nederland en is nauw betrokken bij de ERN Euracan.