Het verhaal van Hederik, toen 32 jaar oud, begon in 2018 met oogklachten.
Met lichtelijk dubbel zicht in zijn rechteroog, kwam Hederik in juni bij een orthoptist terecht. De arts stelde voor om na de zomer te controleren of er verbetering in de klachten optrad. Gedurende de zomer begon Hederiks rechter ooglid af te hangen en werd het dubbel zicht geleidelijk erger. Na een CT-scan begin augustus startte een lang traject. Er werden talloze diagnoses genoemd en hij werd aan nadere onderzoeken onderworpen.
Er worden ‘ruimte innemende laesies’ gevonden op zijn derde hersenzenuw en later op andere hersen- en rugzenuwen. Hierdoor denken de artsen dat de oorzaak een aneurysma, een goedaardige hersentumor, of een bijzondere vorm van neurocysticercose kon zijn. Het lastige was ook dat Hederik de afgelopen jaren veel tijd in meerdere Aziatische en Afrikaanse landen had doorgebracht voor zijn studie en werk als management consultant. Hierdoor werd er ook nog onderzoek gedaan naar mogelijke tropische aandoeningen, omdat het beeld niet aansloot bij bekende aandoeningen in Nederland. In de tussentijd werd er constant getest op alle mogelijke infecties, auto-immuunaandoeningen, en kankersoorten en onderging Hederik echografieën, CT-, MRI- en PET-scans van meerdere organen en lichaamsdelen. Telkens kwam hier niks sluitends uit.
Eind november 2018 werd een eerste maal werd gedacht aan een uitgezaaide kanker, omdat dat eigenlijk het enige was dat nog overbleef. Wederom werden alle mogelijke bestaande tumoren (her)onderzocht en ging een nieuw ziekenhuis nogmaals de route van een mogelijke infectie in omdat het beeld eigenlijk niet bij kanker hoorde. Eind december kon men eindelijk een biopt nemen en was daar op Kerstavond het uitsluitsel dat het toch echt uitgezaaide kanker betrof en kwam ook voor eerst de diagnose PTO naar voren. Nog altijd wilden artsen doorgaan met de zoektocht waar dan toch de primaire tumor zat. Er werd gesproken over mogelijkheden voor een behandeling, maar men kon niks vertellen over zijn prognose of kwaliteit van leven.
Helaas is Hederik op veel te jonge leeftijd op 12 januari 2019 overleden op de intensive care. Juist op de dag dat hij na maanden een eerste behandeling (een algehele chemokuur) had ondergaan en er voor het eerst gedacht werd door hemzelf en zijn nabestaanden dat er iets aan zijn situatie kon gaan verbeteren.