Je hebt een vorm van kanker die weinig voorkomt. Hoe heb jij de periode die vooraf ging aan je diagnose ervaren? En hoe lang duurde het voordat de juiste diagnose werd gesteld? Wij zijn op zoek naar de ervaringen van mensen met een zeldzame kanker en hebben daarom een nieuwe Doneer Je Ervaring-vragenlijst opengezet.
Welke behandelmogelijkheden zijn met je besproken en welke informatie heb je daarover gekregen? Laat het ons weten, en doneer anoniem je ervaring door in ongeveer 10 minuten onze vragenlijst in te vullen.
De vragenlijst staat open tot 1 februari 2021.
Wat doen we met de uitkomsten?
NFK heeft eind 2019 het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers opgericht om ondersteuning te bieden aan mensen met een zeldzame kanker. Om hun belangen goed te kunnen behartigen, is het belangrijk te weten wat de ervaringen en behoeften van mensen met een zeldzame kanker zijn. Met deze vragenlijst hopen wij meer inzicht te krijgen, zodat wij nog beter kunnen opkomen voor mensen met een zeldzame kanker. De resultaten van de vragenlijst delen wij in de Week van de Zeldzame Kankers, vanaf 8 maart 2021, op zeldzamekankers.nl.
Dit onderzoek wordt gedaan door Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) in samenwerking met haar kankerpatiëntenorganisaties.