Dorien Tange werkt bij de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties, waar het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers onderdeel van is. Als belangenbehartiger zet zij zich in voor patiënten in de laatste levensfase.
door Francine van der Heijden
Dorien, hoe ben jij in jouw bijzondere baan terechtgekomen? Want “belangenbehartiger laatste levensfase”, dat was wellicht niet meteen jouw beroepskeuze na de middelbare school…?
De rode draad is mijn passie om de wereld voor patiënten te willen verbeteren. Daarvoor heb ik eerst de opleidingen ergotherapie en gezondheidswetenschappen gedaan. Daarna heb ik in Amsterdam UMC en bij Reade (centrum voor revalidatie en reumatologie) als beleidsadviseur en projectleider gewerkt. Bij NFK werk ik sinds 4 jaar. Ik vind het geweldig om me samen met patiënten voor andere patiënten en hun naasten in te zetten. Ik vind het heel bijzonder en leerzaam om in gesprek te zijn met ongeneeslijk zieke kankerpatiënten en op te komen voor hun belangen. Ik ben niet alleen actief als belangenbehartiger voor ongeneeslijk zieke kankerpatiënten, maar ook voor patiënten die problemen hebben met seksualiteit en intimiteit en ik draag bij aan de interne samenwerking en strategie.
Wat een goed idee om met deze gesprekskaart te ontwikkelen ter ondersteuning van het gesprek over de wensen en behoeften van patiënten die weten dat ze niet meer beter kunnen worden. Hoe ben je tot dit plan gekomen?
Wij maken ons al jaren sterk voor het tijdige gesprek over kwaliteit van leven tijdens een ziekte die ongeneeslijk blijkt, zodat de wensen en de behoeften van de patiënt helder zijn voor de patiënt zelf, de naasten en zorgverleners. Daarmee beogen we een zo goed mogelijk verloop van de laatste fase van het leven van de patiënt, inclusief passende zorg en ondersteuning.
Mijn collega Ella Visserman heeft het plan oorspronkelijk bedacht. Ik heb het daarna met veel verschillende patiënten, palliatieve zorg-experts en Pharos ontwikkeld. Mijn grote hoop is dat veel patiënten in de nare en ingewikkelde situatie van ongeneeslijk ziek zijn houvast hebben aan deze kaart. En dat zij met deze kaart in de hand hun wensen bespreekbaar maken, zodat hun laatste fase van het leven verloopt zoals zij dat willen.
Komt er nog een soort terugkoppeling om te zien hoe het in de praktijk uitpakt met deze gesprekskaart?
Jazeker, we gaan patiënten in 2021 vragen wat zij van de gesprekskaart vinden via een digitale vragenlijst.