Huidkanker is een van de meest voorkomende kankersoorten in Nederland. Toch zijn er ook zeldzame vormen van deze kanker die erg weinig voorkomen en daarmee zeldzaam zijn. Twee van deze zeldzame vormen, talgklierkanker en atypisch fibroxanthoom, zijn nu aangesloten bij het patiëntenplatform.
Ongeveer 1 op de 6 Nederlanders krijgt ooit een vorm van huidkanker. Dat maakt alle huidkankers samen de meest voorkomende vorm van kanker in Nederland. De vormen talgklierkanker en atypisch fibroxanthoom komen echter zeer weinig voor, want minder dan 1% van alle huidkankers is zeldzaam.
Talgklierkanker
Talgklierkanker of talgkliercarcinoom is een zeldzame, maar agressieve vorm van huidkanker. Talgklieren zijn aanwezig in de huid en in de ooglidranden. Ongeveer driekwart van alle gevallen van talgklierkanker ontstaat in de talgklieren van of rondom de oogkas.
Atypisch fibroxanthoom
Een atypisch fibroxanthoom is een snelgroeiende tumor, maar zaait bijna nooit uit. Een atypisch fibroxanthoom zit meestal op je hoofd of hals, maar kan ook voorkomen op andere plekken op het lichaam, zoals romp, armen of benen.
Informatie op Patiëntenplatform Zeldzame Kankers
Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is een verzamelplek waar patiënten, maar ook naasten en zorgverleners, alles vinden over zeldzame kanker. Van medische informatie tot praktische tips, en van lotgenotencontact tot belangenbehartiging. Voor atypisch fibroxanthoom en talgklierkanker zijn nu pagina's beschikbaar op het platform.
Patiëntgroepen
Het platform geeft in samenwerking met De Huidkanker Stichting mensen met atypisch fibroxanthoom en talgklierkanker een plek op zeldzamekankers.nl. Ben of ken je een patiënt met een zeldzame huidkanker? Dan zijn we benieuwd naar je ervaringen, je behoeften en de knelpunten waar je mee zit. Sluit je aan bij het platform via onderstaande link. Maar ook experts in het veld die zich richten op zeldzame huidkankersoorten nodigen wij uit om hun ervaringen te delen. Meld je bij ons en help mee het platform verder door te ontwikkelen. Wil je je actief als vrijwilliger inzetten voor het platform? Dat kan ook.