De SILENCE-studie onderzocht psychosociale ondersteuning en kwaliteit van leven van patiënten met vagina-, vulva-, penis-, en anuskanker. Deelnemers aan de studie waren zorgprofessionals en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties. Ook twee ervaringsdeskundigen van de anuskankergroep van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers hebben een bijdrage geleverd.
Uit het onderzoek blijkt dat communiceren over de ziekte wordt bemoeilijkt door de locatie waar de kanker is vastgesteld. En dat problemen met het accepteren van veranderingen in lichaamsbeeld, lichaamsfunctie en seksualiteit de meeste impact hebben op de kwaliteit van leven.
Zowel
(zorg)professionals als patiënten vinden dat psychosociale ondersteuning op
structurele basis aan patiënten aangeboden moet worden. En dat de behoeften van
de patiënten aan het begin van de behandeling in kaart moeten worden gebracht,
zodat de behandeling beter aansluit bij deze behoeften.
In een
speciale nieuwsbrief lees je meer over het onderzoek, de resultaten en
aanbevelingen.