Op 14 mei lanceerde Caroline Loef van IKNL haar rapport over primaire tumor onbekend.
Gelijktijdig met de lancering van het rapport sloot Missie Tumor Onbekend zich als patiëntgroep aan bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. In dit interview lees je meer over de achtergrond van het rapport en onderzoeker Caroline Loef.
Caroline wat een knappe rapportage zien we, heb je dit helemaal alleen klaargespeeld?
Nee, uiteraard doe je zoiets niet alleen. Naast eindverantwoordelijke ben ik voornamelijk bezig geweest met de onderbouwing van het geheel aan de hand van gegevens uit de Nederlandse Kanker Registratie, een database waarin we veel gegevens verzamelen van kankerpatiënten in Nederland. Mijn IKNL-collega Laura Meijer heeft het meeste werk verzet met het doen van de interviews en het uitwerken ervan. Zij heeft via interviews een beeld kunnen schetsen van de ervaringen van PTO-patiënten, hun naasten, maar ook hoe zorgprofessionals deze diagnose ervaren. Door de kernachtige quotes is het rapport indrukwekkend om te lezen. Naast cijfers en feiten is het belangrijk dat patiënten, naasten en zorgprofessionals vertellen wat een diagnose als PTO met je doet. Voor patiënten zijn de onderzoeken vaak zwaar en is het nog zwaarder iedere keer te horen dat het nog steeds niet duidelijk is waar de ziekte is begonnen.
Voor zorgprofessionals voelt het vaak als falen wanneer de bron van de uitzaaiingen niet gevonden kan worden. De bron, die zo bepalend is met betrekking tot een doelgerichte behandeling. Dankzij aftredend IKNL-bestuurder Peter Huijgens die mij de Prof. Muntendamprijs van KWF aan mij beschikbaar stelde, kon ik eindelijk dit rapport maken. Een volwaardig rapport met 10 aanbevelingen om de zorg voor toekomstige PTO-patiënten te verbeteren.
Is het mogelijk om dit rapport bij de juiste mensen onder de aandacht te brengen? Artsen? Fondsen?
Daar ben ik heel druk mee bezig! Er zijn inmiddels diverse interviews geweest en ik ben in gesprek met verschillende stakeholders. Het formeren van een kernteam dat uit kan groeien tot een nationaal expertteam is in volle gang. De lancering van het rapport heeft ook de politiek weten te bereiken. Er is nog enorm veel te doen! Wij zijn hard op zoek naar financiële middelen om vooruitstrevend onderzoek naar PTO, diagnostiek en behandeling te betalen, onderzoek om de efficiëntie aan te tonen van reeds bestaande technieken voor PTO-patiënten.
Het jaar 2020 moet het startpunt worden om de zorg voor PTO-patiënten te verbeteren. Dit kan ik niet alleen! Hierbij heb ik de inzet van een ieder meer dan nodig. Van patiënten, naasten en nabestaanden verenigd in Missie Tumor Onbekend en Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, zorgverzekeraars, farmaceuten tot politiek Den Haag…. iedereen! Alleen samen kunnen wij PTO-patiënten weer een toekomst geven. Peter Huijgens en ik zijn het zeer met elkaar eens dat de quote uit het rapport “De tijd dringt, laten we hard gaan lopen” wellicht nog te zwak geformuleerd is…. we MOETEN hard gaan lopen, IEDEREEN!