Afgelopen week hebben verschillende media aandacht besteed aan de diagnose primaire tumor onbekend.
Warnyta Minnaard en Francine van der Heijden zijn afgelopen week in verschillende media aan het woord gekomen om te praten over primaire tumor onbekend (PTO). Ze verloren beiden een dierbare aan de kankersoort PTO.
Zo vragen zij in Hart van Nederland aandacht voor Missie Tumor Onbekend, de organisatie die zich inzet voor meer bekendheid van PTO, betere diagnostiek en wetenschappelijk onderzoek. Missie Tumor Onbekend is als patiëntgroep ook aangesloten bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers.
Ook Yes van de Wouw, internist oncoloog in Viecuri Medisch Centrum, Noord-Limburg, werkte mee aan het item in Hart van Nederland. Een vraag aan haar: Uit het IKNL-rapport blijkt dat het zo lastig is voor artsen om de diagnose PTO te stellen, kan je uitleggen waarom het zo lastig is?
Yes: "Gelukkig komt bij de meeste patiënten na de nodige onderzoekingen de tumor aan het licht. Als dat niet zo is zijn er vaak uitzaaiingen die een typisch patroon vertonen voor ofwel longkanker, of borstkanker, etc. Als het uitzaaiingspatroon past bij een bepaalde tumor, kunnen we patiënten naar aanleiding daarvan behandelen. Er zijn meer kenmerken bij uitzaaiingen op basis waarvan we de patiënten kunnen indelen in 6 à 7 subgroepen voor behandeling. Toch kan er een groep patiënten overblijven bij wie dat niet zo is. Chemotherapie wordt dan toch aangeboden, een combinatie aan middelen die vaak werkzaam is bij veel verschillende tumoren. Helaas is de werkzaamheid hiervan vaak gering. Op dit moment is onderzoek er op gericht om aangrijpingspunten voor behandeling van de tumor te kunnen vinden. Genetisch onderzoek bijvoorbeeld, zoals de DRUP-studie. Artsen willen patiënten uiteraard uitzicht op verbetering bieden. Patiënten zijn daarom vaak langdurig bezig met een medisch traject op zoek naar een primaire tumor en behandelmogelijkheden. Extra kennisteams: expertiseteams en case-management-teams zouden voor zowel arts als patiënt van grote ondersteuning kunnen zijn."
In een openhartig interview op telegraaf.nl vertelt Warynta uitgebreid over het moment waarop de eerste klachten van haar vriend Hederik begonnen tot aan zijn overlijden, slechts zeven maanden later.
Bekijk de video's hieronder.
Video Hart van Nederland:
Interview telegraaf.nl: