Wij zoeken vanaf september 2021 een enthousiaste stagiaire die een bijdrage gaat leveren aan het evaluatieonderzoek naar het platform voor patiënten met een vorm van zeldzame kanker.
Platform Zeldzame Kankers is een onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Zij streeft naar een betere kwaliteit van leven, betere kwaliteit van zorg, en betere toegang tot zorg voor (ex-) kankerpatiënten en hun naasten. NFK is een federatie van 19 kankerpatiëntenorganisaties (KPO’s) die verschillende patiëntgroepen/doelgroepen vertegenwoordigen naar tumorsoort of levensfase. Samen zorgen wij ervoor dat mensen die kanker hebben of hebben gehad worden gehoord. Niet alle kleinere patiëntgroepen vinden hun plek bij een KPO en om die reden is begin 2020 het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers.
In Nederland leven meer dan 130.000 mensen met of na een zeldzame vorm van kanker. Ons platform is er speciaal voor hen. Als patiënt of naaste vinden zij op het platform betrouwbare informatie over hun zeldzame kanker, wordt er opgekomen voor hun belangen én kunnen ze in contact komen met lotgenoten. Met subsidie van ZonMw en KWF Kankerbestrijding is het platform ontwikkeld. Er zit geen rechtsvorm onder, het is echt een samenwerking tussen de verschillende patiënten(groepen) met coördinatie en ondersteuning vanuit de koepel NFK.
Eind 2021 loopt de projectsubsidie af, daarom willen we de toegevoegde waarde van het platform uitgebreid evalueren. Enerzijds ter verantwoording van de subsidies, maar ook omdat we willen leren. Waar zitten verbeterpunten? Wat zijn de voor- en nadelen van het platform in vergelijking met andere vormen van patiëntvertegenwoordiging en -ondersteuning? Heeft deze manier van het organiseren en ondersteunen van de stem van patiënten toekomst? Dit is ook van belang voor vervolgfinanciering van het platform. Een goed evaluatieonderzoek inclusief rapport zou ons helpen om bovenstaande vraagstukken te belichten en het platform toekomstbestendig te maken. Daarom zijn we op zoek naar jou!
De opdracht
We zoeken een student die ons kan ondersteunen bij het evaluatieonderzoek en zelfstandig hier in kan opereren. Vragen die o.a. hierbij terug gaan komen zijn:
- Is het platform een succes? (wat zijn succesfactoren?)
- Wat maakt het platform zo succesvol? En wat werkt juist niet?
- Welke ervaringen hebben de aangesloten patiëntgroepen met deze nieuwe organisatievorm en hoe ervaren de bestaande patiëntgroepen het platform?
- Hoe zien de interne en externe stakeholders het platform en welke positie neemt het platform in (binnen NFK en daarbuiten)?
- In hoeverre speelt de afwezigheid van een juridische organisatievorm (dus geen stichting of vereniging) een rol bij de impact en resultaten van het platform? En kan dit gecontinueerd worden in deze vorm of is meer structuur of een juridische entiteit nodig?
- Kunnen we, vanuit de gedachte van ‘Patiëntvereniging van de toekomst’, hieruit lessen leren voor patiëntenvertegenwoordiging in bredere zin?
- Welke aanbevelingen zijn er voor de toekomst?
Profiel
Wij zoeken een student die:
- vanuit zijn/haar HBO of WO-studie een afstudeeronderzoek moet opleveren;
- bij voorkeur een opleiding volgt waarin aandacht is voor organisatie van zorg, organisatiekunde, bestuurskunde en/of community management;
- bekend is met verschillende vormen van organisaties en de ontwikkelingen m.b.t. vereniging 3.0 en/of zich hierin wil verdiepen;
- affiniteit heeft met de doelgroep;
- bij voorkeur gewend is aan het werken met vrijwilligers;
- beschikt over goede communicatieve vaardigheden en een vlotte pen;
- goed kan samenwerken in een team, maar het ook leuk vindt om zich individueel ergens volledig in te verdiepen en vast te bijten;
- voor minimaal 3-4 dagen per week beschikbaar is in het najaar van 2021 voor een periode van ongeveer 4 maanden.
NFK biedt:
- een werkomgeving met veel maatschappelijke waarde en zingeving;
- een organisatie waarin je de ruimte krijgt om jezelf te ontwikkelen en te leren;
- de basis voor een netwerk binnen de (oncologische) patiëntenvertegenwoordiging en in ons werkveld;
- een leuk en klein team en leuke collega’s om mee samen te werken;
- een stagevergoeding op basis van je opleiding en aantal beschikbare uren.
Geïnteresseerd?
Lijkt het je leuk om een bijdrage te leveren aan de toekomst voor patiëntenvertegenwoordiging van mensen met een zeldzame kanker en wil je vooral relevant onderzoek doen dat niet in een bureaulade verdwijnt, reageer dan snel! Je motivatie met CV kun je t/m vrijdag 4 juni mailen naar directiesecretariaat@nfk.nl t.a.v. Marga Schrieks.
Acquisitie naar aanleiding van deze vacature wordt niet op prijs gesteld.