Tijdige inzet van palliatieve zorg verlaagt het risico van niet-passende zorg in de laatste levensmaand voor PTO-patiënten. En veel patiënten praten het liefst met hun huisarts over het levenseinde. Dit zijn de belangrijkste conclusies uit een rondetafelgesprek over primaire tumor onbekend en palliatieve zorg.
Op 13 april vond een rondetafelgesprek plaats over palliatieve zorg in relatie tot PTO. Het werd georganiseerd door Francine van der Heijden, vrijwilliger bij de patiëntgroep PTO van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Deelnemers waren oncologen, onderzoekers, vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties en twee leden van de patiëntgroep PTO. Allen erkenden de noodzaak voor behandelaars om op tijd met PTO-patiënten het gesprek aan te gaan over palliatieve zorg: over kwaliteit van leven, ondersteuning rond behandelingen en klachten en bij het focussen op de laatste levensfase.
Feitelijk is dit voor alle patiënten die ongeneeslijk ziek zijn van belang. PTO-patiënten en hun naasten zijn echter door het snelle ziekteproces en het gebrek aan een echte diagnose vaak niet toe aan een gesprek over palliatieve zorg. Ook ervaren deze patiënten een grote mate van angst, wijst onderzoek uit.
Positieve bijdrage
Palliatieve consultatieteams en specialisten palliatieve zorg kunnen een positieve bijdrage leveren om tijdig goede afspraken te maken over palliatieve zorg. Hoopvol hierbij is ook een door de Maarten van der Weijden-Foundation gefinancierd onderzoek over doelmatigere inzet palliatieve zorg in de laatste levensmaand: TIPZO.
Patiënten mét palliatieve zorg hebben namelijk een vijf keer lager risico om niet-passende zorg in de laatste maand van het leven te ontvangen, dan mensen zonder palliatieve zorg. De conclusie is daarmee dat tijdige inzet van palliatieve zorg het risico op niet-passende zorg in de laatste levensmaand aanzienlijk verlaagt. Dit is bij uitstek een problematiek die speelt bij PTO-patiënten.
Belang van de huisarts
In maart 2021 schreef Dorien Tange, belangenbehartiger laatste levensfase NFK, in haar blog over de belangrijke positie van de huisarts in de laatste levensfase van een patiënt: “Het is niet gek dat driekwart van de palliatieve patiënten die over het levenseinde willen praten, dit graag met hun huisarts doen. Onderwerpen die ze willen bespreken zijn onder andere euthanasie, palliatieve sedatie en pijnbestrijding, maar ook zorgen om hun naasten.” Tijdens het overleg werden daarom ook de mogelijkheden verkend voor het tijdig informeren van de huisarts. Bijvoorbeeld door onmiddellijk na diagnosestelling een overleg met behandelend arts, huisarts en patiënt te plannen. Opdat de huisarts goed geïnformeerd kan worden over zowel behandeling als behoeften en wensen van de patiënt.