Op 12 oktober vond de tweede landelijke contactdag voor patiënten met huidlymfoom plaats. Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, gaf hier een presentatie over het platform.
De contactdag vond plaats in het LUMC en werd erg goed bezocht: er waren meer dan 180 deelnemers aanwezig.
Presentaties
Tijdens de bijeenkomst introduceerde Marga het platform Zeldzame Kankers. Annemaret Bouwman (kanker.nl) gaf een update over de medische informatie, gespreksgroepen en extra mogelijkheden op kanker.nl. Professor Vermeer leidde het programma in en beantwoordde vragen. Professor Pijl vertelde meer over leefstijladviezen bij kanker en Professor Quint ging dieper in op nieuwe behandelmogelijkheden.
Stichting Huidlymfoom
Tijdens de contactdag werd ook de Stichting Huidlymfoom officieel opgericht door een groep vrijwilligers die de belangen behartigen voor patiënten met huidlymfoom. De stichting heeft vijf bestuursleden, zeven leden in de patiëntenraad en een medische adviesraad met momenteel zeven leden. Safa Najidh van het expertisecentrum huidlymfomen van het LUMC is adviseur voor de stichting.
Op de hoogte blijven van nieuws en ontwikkelingen rondom huidlymfoom? Meld je dan hier aan voor onze nieuwsbrief.