De website is live! Dat betekent dat patiënten met een zeldzame vorm van kanker vanaf nu terecht kunnen op www.zeldzamekankers.nl. Op het nieuwe patiëntenplatform vind je betrouwbare informatie over zeldzame kanker, kun je in contact komen met lotgenoten en wordt er opgekomen voor jou belangen. Het platform is live, maar nog volop in ontwikkeling. Hiervoor werken we samen met (ex-)patiënten, naasten en experts.
Jaarlijks krijgen 20.000 Nederlanders een zeldzame vorm van kanker. Van de 260 tumorsoorten zijn er 223 zeldzaam. Het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ van het IKNL liet zien dat één op de vijf nieuwe kankerpatiënten een zeldzame vorm heeft. Voor een deel is een patiëntenorganisatie voorhanden die belangen behartigt. Echter, voor veel zeldzame kankersoorten is er geen belangenbehartiging georganiseerd, en ook geen lotgenotencontact of specifieke voorlichting beschikbaar. Met het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers brengen we hier verandering in.
Medische informatie, tips en lotgenotencontact
Het platform is een verzamelplek waar patiënten, maar ook naasten en zorgverleners alles vinden over zeldzame kanker. Van medische informatie tot praktische tips, en van lotgenotencontact tot belangenbehartiging. We vragen zorgprofessionals om patiënten met een zeldzame kanker actief te verwijzen naar zeldzamekankers.nl. De informatie op het platform is ontwikkeld in samenwerking met patiënten, naasten, zorgverleners en andere experts. Voor de medische informatie werken we nauw samen met Kanker.nl.
Van start met zeven patiëntgroepen
Op dit moment zijn er zeven patiëntgroepen actief aangesloten: anuskanker, galwegkanker, huidlymfoom, oogkanker, peniskanker, pseudomyxoma peritonei (PMP) en schildklierkanker. Voor deze groepen is een aparte pagina op het platform beschikbaar. De teksten op deze pagina’s zijn samen met patiënten en (medisch) experts ontwikkeld en worden nog verder uitgebreid.
Het platform is er voor iedereen met een zeldzame kanker, maar op dit moment zijn we nog niet in staat om voor alle zeldzame kankersoorten specifieke informatie te bieden. Toch kunnen ook patiënten met een andere zeldzame vorm van kanker op het platform terecht. Zij vinden hier algemene informatie, maar kunnen zich ook actief aansluiten bij het platform en helpen om het platform verder uit te breiden. Voor verschillende zeldzame vormen van kanker geldt daarnaast dat patiënten terecht kunnen bij één van de 19 kankerpatiëntorganisaties aangesloten bij NFK.
Het platform is nog volop in ontwikkeling. Laat het ons daarom vooral weten wanneer je informatie mist of wanneer je denkt dat onderdelen anders of beter kunnen.
Oproep aan patiënten, deel je ervaring en meld je aan
Voor de doorontwikkeling van het platform zijn wij op zoek naar patiënten met een zeldzame vorm van kanker en naar experts in het veld die zich richten op zeldzame kankersoorten. Heb je ervaring met zeldzame kankersoorten en wil je met ons meedenken? Deel je ervaring(en), meld bij ons je knelpunten en/of vertel waar je behoefte aan hebt. Dit helpt ons verder.