In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 1300 patiënten de diagnose 'primaire tumor onbekend'. Recent heeft de patiëntgroep Primaire Tumor Onbekend zich aangesloten bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Deze patiëntgroep is de achtste groep die door het platform vertegenwoordigd wordt.
Primaire tumor onbekend
Bij de diagnose primaire tumor onbekend (PTO) zijn enkel uitgezaaide kankercellen terug te vinden in het lichaam, maar de bron van de kanker (de primaire tumor) kan niet gevonden worden. Dit maakt de behandeling zeer ingewikkeld. Terwijl de overleving bij veel soorten kanker gestaag stijgt, overlijdt de helft van patiënten met PTO al binnen twee maanden na hun eerste bezoek aan het ziekenhuis. Elke week krijgen ongeveer 25 Nederlanders de diagnose primaire tumor onbekend. Dat blijkt uit het rapport dat IKNL vandaag uitbrengt.
Missie Tumor Onbekend
Missie Tumor Onbekend (MTO) pleit voor meer coördinatie in de zorg voor PTO-patiënten en wil onder andere dat zij, net als andere kankerpatiënten, een vaste verpleegkundige als casemanager toegewezen krijgen. Door zich als patiëntgroep aan te sluiten bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers hoopt MTO haar slagkracht te kunnen vergroten. MTO is een samenwerking tussen Stichting Sterren, Stichting Vrienden van Hederik en NFK. De beide stichtingen zijn opgericht door nabestaanden van PTO-patiënten.
Net zoals voor andere vormen van zeldzame kankers, was er tot nu toe voor PTO-patiënten geen belangenbehartiging, lotgenotencontact of specifieke voorlichting georganiseerd. Door de aansluiting bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers wordt hier nu verandering in gebracht. Marga Schrieks, Projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kanker: ‘Het is superbelangrijk dat deze patiëntgroep een stem krijgt, zodat we flink aan de weg kunnen timmeren om de kwaliteit van zorg en (over)leven te verbeteren. Alleen samen kunnen we verschil maken!’
Patiëntenplatform Zeldzame Kankers
Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is dé plek waar je als patiënt met zeldzame kanker of naaste terecht kunt voor informatie, herkenning en erkenning. Het is een huis voor en door patiënten met zeldzame kanker. Het platform is een nieuwe vorm van patiëntparticipatie en is erop gericht de ervaringen van patiënten met een zeldzame kanker te bundelen, waardoor het makkelijker is om op te komen voor de belangen van deze kwetsbare groep. Alles met als doel de zorg voor en de kwaliteit van leven voor hen te verbeteren.