Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is doorlopend op zoek naar vrijwilligers. Er zijn verschillende manieren om je in te zetten, in werkgroepen die tumoroverstijgend zijn of in een patiëntgroep voor een specifieke tumorsoort.
Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) kan niet zonder haar vrijwilligers. De verschillende patiëntgroepen (groepen die een tumorsoort vertegenwoordigen) en algemene groepen worden ondersteund door de vrijwilligerscoördinator. Hieronder vind je een overzicht van de verschillende rollen die je als vrijwilliger zou kunnen vervullen.
Specifieke functies per patiëntgroep
Een aantal functies zijn per definitie georganiseerd per patiëntgroep. We zoeken momenteel vooral mensen voor de groepen peniskanker, anuskanker, urachuskanker, oogkanker, talgklierkanker, galblaaskanker (in oprichting), urineleider- en nierbekkenkanker (in oprichting) en primaire tumor onbekend.
MODERATOR
Op de website van kanker.nl zijn fora georganiseerd per aandoening. Op elk forum is minimaal één moderator actief die onderwerpen kan inbrengen om zo gesprekken op gang te brengen, die meningen kan onderzoeken en in kaart brengen t.b.v. de belangenbehartiging en ook in de gaten houdt dat gesprekken volgens de gedragsregels plaatsvinden (met respect/geen reclame). Moderatoren krijgen voor ze aan de slag gaan een training van een dag van Kanker.nl. Het streven is om per aandoening minimaal twee moderatoren te hebben. Moderatoren komen bij kanker.nl 4x per jaar bijeen. Het platform zeldzame kankers heeft per 2 maanden een moderatorenoverleg van een uur.
COMMUNICATIE
Onder communicatie vallen verschillende activiteiten zoals het maken van een nieuwsbrief (volgens bestaand format), het verspreiden van informatie op bijeenkomsten en congressen, het geven of meewerken aan een presentatie bij bijeenkomsten of congressen, het schrijven van teksten voor de website.
Een overall-vrijwilliger communicatie coördineert alle zaken rondom de algemene en specifieke nieuwsbrieven. De functie voor overall-vrijwilliger is al vervuld.
MEDISCHE INFORMATIE
Op de website staat medische informatie per aandoening. Deze informatie wordt samengesteld in samenwerking met artsen en kanker.nl. Hiervoor is het belangrijk om de juiste medische informatie te verzamelen en deze te kunnen vertalen naar teksten die voor iedereen leesbaar zijn.
LOTGENOTENCONTACT
Gedacht kan worden aan een lotgenotentelefoon of lotgenotenbijeenkomsten. Via de telefoon kunnen vragen beantwoord, advies gegeven en steun verleend worden door lotgenoten. Ook kunnen lotgenotenbijeenkomsten georganiseerd worden. Een combinatie van informatie in de vorm van een presentatie over een relevant thema en de mogelijkheid voor contact zijn het meest succesvol.
Algemene werkgroepen
Om deel te kunnen nemen aan een van de werkgroepen van PZK ben je verbonden aan een van de patiëntgroepen. Binnen die groep is afstemming wie namens de groep zitting neemt in de werkgroep(en).
WERKGROEP BELANGENBEHARTIGING (BB) PZK
Elke patiëntgroep bepaalt samen met de projectleider van het platform per jaar de belangenbehartigingsonderwerpen voor de eigen groep. Minimaal een vertegenwoordiger van een groep neemt plaats in de werkgroep BB PZK, die eens per 2 maanden 1 uur bij elkaar komt om informatie uit te wisselen en van elkaar te leren.
WERKGROEP EXPERTZORG PZK
Vanuit elke groep kunnen 1-2 vrijwilligers deelnemen, nadat zij de training expertzorg hebben ontvangen, om elke 4 weken 2 uur met de projectleider PZK en de belangenbehartiger expertzorg NFK verder te werken aan hun visie en uitwerking van expertzorg voor de eigen groep.
Meer informatie?
Wil je meer hierover weten? Onze vrijwilligerscoördinator Maria helpt je graag verder! Mail naar zeldzamekankers@nfk.nl.